Hipertensión Pulmonar España impulsa el HAPICE Study para evaluar el impacto laboral y social de la HAP en España
Hipertensión Pulmonar España (HPE-ORG), con el aval científico de la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR), la Sociedad Española de Cardiología (SEC), y la Sociedad Española de Calidad Asistencial (SECA), anuncia el lanzamiento del HAPICE Study, un estudio pionero que permitirá medir por primera vez en España el impacto de la Hipertensión Arterial Pulmonar (HAP) en la incapacidad laboral, la calidad de vida y la inclusión social de las personas afectadas.
La iniciativa nace con el propósito de generar evidencia rigurosa que contribuya a una mejor comprensión de las consecuencias laborales, sociales y funcionales de esta enfermedad rara, crónica y progresiva, y de ofrecer información clave para orientar la planificación sanitaria, social y laboral. Con este proyecto, HPE-ORG refuerza su compromiso con un enfoque integral de la HAP y hace un llamamiento a la red asistencial especializada para garantizar una participación amplia y representativa en todo el territorio nacional.
Un vacío de conocimiento con implicaciones sociales y sanitarias
Pese a los avances logrados en el diagnóstico y el tratamiento de la HAP, persiste una falta significativa de datos sistematizados sobre su impacto en la vida diaria de los pacientes, especialmente en lo relativo a su capacidad para mantener una actividad laboral, su grado de discapacidad y su bienestar social y emocional. Esta carencia de información limita la adopción de medidas ajustadas a las necesidades reales de las personas afectadas.
El HAPICE Study (Hipertensión Arterial Pulmonar, Incapacidad Laboral y Calidad de Vida en España) surge para dar respuesta a esta necesidad. Se trata de un estudio observacional de alcance nacional que permitirá elaborar una radiografía precisa de la situación laboral y social de las personas con HAP, vinculando la evolución de la enfermedad con indicadores de incapacidad y calidad de vida. Sus resultados ofrecerán una base objetiva para el diseño de políticas públicas más equitativas e inclusivas.
Objetivos y aportación a la toma de decisiones
El HAPICE Study tiene como finalidad visibilizar el impacto real de la HAP más allá del ámbito clínico, aportando información relevante para decisores públicos, gestores sanitarios y agentes sociales. El estudio permitirá identificar el grado de incapacidad laboral asociado a la enfermedad y analizar cómo l HAP condiciona la calidad de vida de los pacientes, generando datos comparables a nivel nacional. Asimismo, examinará la influencia de factores sociodemográficos —como el género, el entorno de residencia o el nivel socioeconómico y educativo— en el impacto social de la enfermedad. A partir de este conocimiento, el proyecto contribuirá a la formulación de recomendaciones clínicas y sociosanitarias orientadas a mejorar la atención integral a la HAP y a promover medidas que favorezcan la adaptación y, cuando sea posible, la continuidad o reintegración laboral de las personas afectadas.
Dirección científica y colaboración nacional
La dirección científica del estudio está a cargo de profesionales de reconocido prestigio en el ámbito de la Hipertensión Pulmonar en España: el Dr. Manuel López Meseguer, del Hospital Universitari Vall d’Hebron; la Dra. Pilar Escribano, del Hospital Universitario 12 de Octubre; la Dra. Isabel Blanco, del Hospital Clínic Barcelona; y Jorge Campmany Vilaseca, de Campmany Abogados. Para garantizar el rigor metodológico, la representatividad de la muestra y la relevancia de los resultados, el HAPICE Study cuenta con la colaboración de neumólogos y cardiólogos de las unidades especializadas en HAP designadas por la SEC y la SEPAR en todo el territorio nacional.
