Afectada de Hipertensión Arterial Pulmonar (HAP) desde 1999. Ex-sanitaria de formación, Técnico Superior en Laboratorio Clínico y Cuidados de Enfermería. La formación continuada y el acceso a información de calidad en HAP me han permitido desarrollar un papel activo como paciente, mejorando el control de la enfermedad y el autocuidado.

Mi principal motivación son las personas y la promoción de iniciativas que fomenten pacientes informados, activos y empoderados, contribuyendo así a una mejor calidad de vida y a una participación real en las decisiones relacionadas con su salud.

Cuento con una sólida formación como paciente experta, destacando el programa Expert Patient and Researcher de EURORDIS Summer School, así como formación en Evaluación de Tecnologías Sanitarias y Ensayos Clínicos (EUPATI España y AEMPS), Enfermedades Raras (Universidad de Barcelona) y Gestión de Asociaciones de Pacientes (Universidad de Alicante), Programa Liderazgo y Gestión de Asociaciones de Pacientes (Universidad de Deusto).

Desde el año 2006 desarrollo mi labor en el ámbito asociativo. Soy fundadora y presidenta de HPE-ORG, y formo parte de la Junta Directiva de FENAER y de la Junta Directiva de FECAMM.

“Diplomada en Ciencias Empresariales y Graduada en Comercio por la UVa, Escuela de Postgrado de la Universidad Europea de Madrid (A. Novartis), Curso de Especialista en Gestión de Asociaciones de Pacientes, UA, Curso de Discapacidad y Defensa Legal Activa. Programa Liderazgo y Gestión de Asociaciones de Pacientes (Universidad de Deusto)

Tesorera en HPE-ORG desde 2017, ejerciendo las funciones inherentes al cargo. Con experiencia en el mundo asociativo y en la gestión de proyectos desde el año 2010.

Diagnosticada de Hipertensión Pulmonar Idiopática en el año 2000, Empecé en el mundo Asociativo porque quería ayudar a más personas con mi experiencia. Creo que todavía tengo mucho que aportar y me gustaría seguir formando parte de este proyecto en el que creo firmemente”

Miembro de la junta directiva de HPE-ORG con el cargo de secretaria. Técnico en Atención a personas en situación de dependencia. Diagnosticada de HP desde 2012 y Trasplantada bi-pulmonar en julio 2017.

Soy una persona activa e implicada en mi labor de voluntariado. Me motiva poder aportar con mi experiencia y desarrollo personal, focalizado en poder ayudar a otras personas que pasen por mi misma situación y que lo puedan necesitar, además de dar a conocer esta enfermedad invisible, para que pronto se encuentre una cura.

“Diagnosticado a los 14 años de HAP Hereditaria, enfermedad cuyo gen se identificó a raíz de un estudio familiar iniciado por mi caso. Tras múltiples tratamientos, recibió un trasplante bipulmonar en 2019.

Veterinario de profesión, emprendedor propietario de una clínica en Monzón junto a mi marido liderando un equipo de 12 personas.

Defiendo la importancia de la actitud y la fortaleza mental apoyo a otros pacientes como ejemplo de adaptación y superación”.

Mi nombre es Jaume Royo Llobet, de Barcelona, diagnosticado de hipertensión pulmonar hace 3 años. Trabajo como divulgador y comunicador a nivel internacional en una gran empresa de telecomunicaciones, y me interesa mucho poder contribuir con mi experiencia y conocimientos a que nuestra enfermedad sea más conocida y que se le destinen más recursos. 

“Lo que me motiva a formar parte de la junta directiva es devolver de algún modo toda la ayuda que yo he recibido.

Quiero que mi enfermedad y todo lo que supone sirva para algo, darle un sentido a todo este proceso. Quiero colaborar para que esta enfermedad sea más conocida y sobretodo comprendida”

“Ingeniera en Química Farmacéutica. Ocupo el cargo de vocal en la asociación.

Vivo con hipertensión arterial pulmonar idiopática desde 2006, aunque el diagnóstico llegó en 2014. Durante muchos años, uno de los mayores retos fue el acceso al tratamiento, lo que me llevó a implicarme activamente en la ayuda a otros pacientes y en la difusión de información sobre nuevas opciones terapéuticas.

La enfermedad también marcó un cambio importante en mi vida profesional. Pasé del trabajo presencial en laboratorio a la programación, lo que me permitió trabajar desde casa, cuidar mejor mi salud y sentirme más satisfecha con mi día a día.

Sigo comprometida con dar visibilidad a la hipertensión pulmonar y con mejorar el acceso a los tratamientos, para que ninguna persona tenga que afrontar este camino sola.”

Delegada en Girona de HPE España. Colaboradora de HPE-ORG Pacientes. Diagnosticada de hipertensión pulmonar idiopática en 2002.

Mi experiencia me HAP llevado a vivir en primera persona los retos a que te enfrenta esta enfermedad rara, este conocimiento me mueve a colaborar en la Organización de Pacientes y poder poner un “grano de arena” en el trabajo de apoyo, empoderamiento y mejora de calidad de vida que lleva a cabo la organización.

Delegada en Granada de HPE España. Soy una persona activa. Me motivó a colaborar en la organización para ayudar a dar a conocer esta enfermedad silenciosa, limitante e incomprendida, por el gran desconocimiento que hay de la misma; que se nos conozca nos comprendan y reconozcan nuestras limitaciones. Trabajar en conseguir una atención especializada igualitaria independientemente de la Comunidad Autónoma donde vivas, por nuestros derechos y poder aportar mi experiencia a otras personas al igual que ellas a mí, de paciente a paciente, trabajar por mejorar y ganar en calidad de vida.

Psicóloga Sanitaria especializada en Mediación y en Mindfulness, con una amplia experiencia tanto en la atención individual como en la atención grupal. 

Imparto formaciones acerca de temas vinculados a la psicología, la gestión de las emociones y el estrés, porque creo que eso ayuda a las personas a aumentar las habilidades para hacer frente a su día a día. 

Entiendo la salud como un estado de bienestar a todos los niveles, no sólo físico, sino también psicológico, emocional y social. Por eso, estoy segura que cultivar la resiliencia después de un diagnóstico como el de la HAP es primordial para poder vivir una vida más cómoda y ajustada al diagnóstico, más consciente y más amable con uno mismo."  

Profesora de Yoga en el centro Ananda-Kanda.

He tenido alguna alumna durante muchos años con hipertensión pulmonar y los beneficios que obtuvo fueron espectaculares, esto me motivó enormemente para hacer estas clases y ayudar así a más alumnos independientemente de su lugar de residencia. Es un gran reto para mi que me gustaria continuar con ilusión y entusiasmo.

La satisfacción de los alumnos del curso pasado durante la valoración al final de cada sesión me anima enormemente a seguir adelante.

“Especialista en análisis y la conducción de grupos, y en el acompañamiento emocional.

Colaboro en el programa de Hipertensión Pulmonar ofreciendo espacios de apoyo para pacientes y familiares, donde poder poner palabras a la vivencia de la enfermedad y a su impacto emocional en la vida cotidiana.

Creo en el valor del grupo como espacio de sostén, comprensión y aprendizaje compartido.

En Tardes de encuentro encontrarás un ambiente seguro y acogedor donde expresar lo que sientes, compartir experiencias y fortalecer recursos emocionales.

Un espacio para acompañarse, crear vínculo y transitar juntos este proceso”.

Psicólogo social, especializado en la conducción de grupos.

Colaboro en diferentes proyectos dentro del ámbito público y privado vinculados a la formación, el desarrollo de habilidades y el bienestar psicoemocional.

Creo en el potencial transformador que tienen los grupos.
En Tardes de encuentro encontrarás un ambiente acogedor donde poder compartir tus vivencias, aprender de otros y fortalecerte emocionalmente.
Un lugar para crecer juntos en este viaje, crear nuevos lazos y dar y recibir apoyo social.