Afectada de HAP desde 1999, de profesión ex-sanitaria, Técnico superior, Laboratorio Clínico / Cuidados de enfermería. La información y formación en la HAP, me ha llevado a ser un paciente activo y a tener un mejor control de la enfermedad.

Me mueven las personas, poder promover actuaciones que nos puedan ayudar amantenernos activos y empoderados, con el fin de mejorar en calidad de vida

Formación paciente experto:
Expert Patient and Researcher EURORDIS Summer School; Evaluación deTecnologías Sanitarias, (EUPATI España y la AEMPS); Ensayos Clínicos, Organizadopor (EUPATI España y la AEMPS); Enfermedades Raras UB; Especialista en Gestión de Asociaciones de Pacientes.(UA).

Liderazgo:
Dieciséis años moviéndome en el mundo asociativo, fundadora de HPE-ORG, con el cargo de presidente. Miembro de la Directiva de FENAER, miembro de la Directiva de FECAMM

Diplomada en Ciencias Empresariales y Graduada en Comercio por la UV, Escuela de Postgrado de la Universidad Europea de Madrid (A. Novartis), Curso de Especialista en Gestión de Asociaciones de Pacientes, UA, Curso de Discapacidad y Defensa Legal Activa.

Tesorera en HPE-ORG desde 2017, ejerciendo las funciones inherentes al cargo.

Más de 10 años de experiencia en el mundo asociativo y en la gestión de proyectos.

Diagnosticada de Hipertensión Pulmonar Idiopática en el año 2000, Empecé en el mundo Asociativo porque quería ayudar a más personas con mi experiencia. Creo que todavía tengo mucho que aportar y me gustaría seguir formando parte de este proyecto en el que creo firmemente.

Miembro de la junta directiva de HPE-ORG con el cargo de secretaria. Técnico en Atención a personas en situación de dependencia. Diagnosticada de HP desde 2012 y Trasplantada bi-pulmonar en julio 2017.

Soy una persona activa e implicada en mi labor de voluntariado. Me motiva poder aportar con mi experiencia y desarrollo personal, focalizado en poder ayudar a otras personas que pasen por mi misma situación y que lo puedan necesitar, además de dar a conocer esta enfermedad invisible, para que pronto se encuentre una cura.

Diplomado en enfermería, Paciente Experto.

Hola soy Robert y tengo 41 años. Soy de Madrid , pero actualmente vivo en Salamanca. Estoy diagnosticado de Hipertensión Pulmonar Hereditaria desde 2011. Actualmente trabajo como enfermero , lo cual supone para mí un gran reto personal. No es fácil trabajar con HAP pero considero que el paciente debe lograr una normalidad e invertir su tiempo en lo que considere.

Tengo cierta experiencia asociativa. De esta organización destaco la idea de concepto de grupo. Esto es, un grupo de pacientes que se apoyan. No sólo a nivel de conocimientos médicos , sino con todo tipo de herramientas para cuidarse mejor.

Me encantaría formar parte de la Junta Directiva y participar de este proyecto.

Mi nombre es Jaume Royo Llobet, de Barcelona, diagnosticado de hipertensión pulmonar hace 3 años. Trabajo como divulgador y comunicador a nivel internacional en una gran empresa de telecomunicaciones, y me interesa mucho poder contribuir con mi experiencia y conocimientos a que nuestra enfermedad sea más conocida y que se le destinen más recursos. 

Licenciada en Periodismo. Ocupo el cargo de vocal en HPE-ORG. Afectada de Hipertensión Pulmonar Idiopática desde el 2016. Pertenecer a esta asociación me ayudó mucho en un momento difícil y lo sigue haciendo todos los días, así que lo que me mueve a colaborar es precisamente eso, contribuir a ser esa tabla de salvamento para otros afectados. Para mí, es fundamental sentirme arropada y compartir con esta comunidad todos mis miedos, dudas y preocupaciones, así como conocer las situaciones de otros afectados, en definitiva, conocer mi enfermedad, tratamientos y adelantos.   
  
En HPE-ORG, siento que somos una familia y que todos remamos en la misma dirección: dar visibilidad a esta enfermedad rara y en muchas ocasiones muy incomprendida. Creo en la importancia del empoderamiento del paciente, para manejar su enfermedad y hacerse cargo de su situación y HPE-ORG, contribuye a ello.   
Espero poder aportar mi granito de arena a esta asociación, que realiza una labor encomiable para y por el paciente afectado de Hipertensión Arterial Pulmonar y su entorno.  

Delegada en Girona de HPE España. Colaboradora de HPE-ORG Pacientes. Diagnosticada de hipertensión pulmonar idiopática en 2002.

Mi experiencia me HAP llevado a vivir en primera persona los retos a que te enfrenta esta enfermedad rara, este conocimiento me mueve a colaborar en la Organización de Pacientes y poder poner un “grano de arena” en el trabajo de apoyo, empoderamiento y mejora de calidad de vida que lleva a cabo la organización.

Delegada en Granada de HPE España. Soy una persona activa. Me motivó a colaborar en la organización para ayudar a dar a conocer esta enfermedad silenciosa, limitante e incomprendida, por el gran desconocimiento que hay de la misma; que se nos conozca nos comprendan y reconozcan nuestras limitaciones. Trabajar en conseguir una atención especializada igualitaria independientemente de la Comunidad Autónoma donde vivas, por nuestros derechos y poder aportar mi experiencia a otras personas al igual que ellas a mí, de paciente a paciente, trabajar por mejorar y ganar en calidad de vida.

Máster en Bioinformática por la Universidad Autónoma de Barcelona además de los títulos de Máster en Visión por Computador e Ingeniería Superior en Informática por la misma universidad. En su trayectoria profesional tiene una dilatada experiencia en análisis de datos y su interés actual se focaliza en el análisis de datos genéticos y epigenéticos para contribuir en la revelación de los mecanismos patofisiológicos de enfermedades.

Enfermera predoctoral y técnico en investigación desde 2002 en Hospital Clínic de Barcelona. Pertenece al Centro de investigación biológica en Red en enfermedades respiratorias (CIBERES). Máster en medicina respiratoria por la Universidad de Barcelona. Trabaja con pacientes respiratorios complejos así como con pacientes oncohematológicos. HAP publicado con su grupo de investigación (IDIBAPS AREA 2: Mecanismes fisiopatològics de les malalties respiratòries) en diferentes revistas nacionales e internacionales.

Temas: Hipertensión pulmonar. Rehabilitación funcional y calidad de vida. EPOC.

Trabajadora Social Sanitaria. Más de 25 años trabajando en el mundo sanitario, primero como Técnico Auxiliar de Enfermería, después como Técnico Especialista en Laboratorio de Microbiología y actualmente como Trabajadora Social Sanitaria en el Hospital Universitario de Bellvitge.

Me motiva trabajar con las personas y para las personas. Mi implicación en la organización es asesorar y orientar en la red de recursos y servicios para el aumento de autonomía personal, y ofrecer soporte psicosocial a pacientes y familias afectados por HTP

Psicóloga Sanitaria especializada en Mediación y en Mindfulness, con una amplia experiencia tanto en la atención individual como en la atención grupal. 

Imparto formaciones acerca de temas vinculados a la psicología, la gestión de las emociones y el estrés, porque creo que eso ayuda a las personas a aumentar las habilidades para hacer frente a su día a día. 

Entiendo la salud como un estado de bienestar a todos los niveles, no sólo físico, sino también psicológico, emocional y social. Por eso, estoy segura que cultivar la resiliencia después de un diagnóstico como el de la HAP es primordial para poder vivir una vida más cómoda y ajustada al diagnóstico, más consciente y más amable con uno mismo."  

Profesora de Yoga en el centro Ananda-Kanda.

He tenido alguna alumna durante muchos años con hipertensión pulmonar y los beneficios que obtuvo fueron espectaculares, esto me motivó enormemente para hacer estas clases y ayudar así a más alumnos independientemente de su lugar de residencia. Es un gran reto para mi que me gustaria continuar con ilusión y entusiasmo.

La satisfacción de los alumnos del curso pasado durante la valoración al final de cada sesión me anima enormemente a seguir adelante.

Psicóloga especialista en Análisis y Conducción de Grupos, Conductora en diferentes ediciones de los Grupos de Apoyo Online que se realizan para los miembros de la Asociación HPE-ORG. Apasionada por el estudio de los grupos, conociendo más de ellos en cada contacto, en cada formación y ejecución, con más desarrollo en el ámbito clínico y social, consiguiendo el equilibrio entre ambos mundos.

Convencida de que la diferencia se hace desde el apoyo social incidiendo directamente en la persona y su condición de salud física y psíquica. Facilitadora y guía del intercambio social y emocional dentro de los grupos.

Entregada, viviendo los grupos desde dentro y desde fuera con el mayor entusiasmo y con gran responsabilidad.

Psicólogo social especializado en la psicología de los grupos, conductor de los diferentes Grupos de Apoyo Online que se realizan a través de HPE-ORG. Cuatro años formándome y ejerciendo, aprendiendo e implicándome en grupos de diferente naturaleza y cada vez más enamorado de esta profesión.

El apoyo social es un protector para la salud de las personas, por ello me fascina la idea poder acompañar y facilitar el intercambio de recursos afectivos y efectivos que se produce entre los participantes de un Grupo de Apoyo.

Entusiasmado y curioso, con ganas de ser y estar al servicio del grupo.

Graduada en Trabajo Social en la Universidad de Barcelona desde 2021 y en el Máster de Trabajo Social Sanitario en la Universitat Oberta de Catalunya, desarrollo el papel de Trabajadora Social en HPE-ORG.

Considero que soy una persona entregada con la labor que tengo, me mueve la capacidad de promover el bienestar psicosocial de las personas.

Cuento con una larga trayectoria en el mundo del voluntariado, y esto me ha dado la experiencia necesaria para trabajar en el ámbito de las asociaciones y ofrecer mi mejor versión a la hora de actuar.