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Quiénes somos

¿Te han diagnosticado Hipertensión Pulmonar? ¡A nosotros también! Y queremos estar a tu lado, aliados, juntos en estos difíciles momentos.

Sabemos y nos consta, que no es nada fácil asimilar un diagnóstico de este tipo, pero también sabemos que es mucho más llevadero si te sientes acompañado por personas, que hemos pasado, o estamos pasando por las mismas etapas y situaciones, que de alguna manera tenemos que pasar, aceptar e integrar en nuestra nueva vida, tanto nosotros, afectados, como la familia.

Ese es nuestro primer objetivo, acompañarnos, informarnos, educarnos, superar retos, aportar, dibujar un nuevo horizonte, acompañarte en el proceso desde el diagnóstico, hasta integrar la nueva situación en tu vida.

“Porque no somos una enfermedad somos personas que tienen una afectación”

HPE-ORG es una entidad sin ánimo de lucro que parte de una necesidad no cubierta en nuestra condición de personas afectadas, inducida por el cambio de paradigma que se está produciendo en el sistema sanitario, donde el paciente toma un papel más activo y responsable en la gestión de su enfermedad, en el que el profesional sanitario integra este cambio, pasando de tratar una enfermedad para tratar una persona, que se visualiza y reconoce la importancia del cuidador / familiar en la mejora de la atención y apoyo al paciente.

Los objetivos de la Asociación son la promoción de la salud de todas las personas diagnosticadas de HAP y sus familias, para mejorar su calidad de vida en todos los aspectos, fomentando su nivel asistencial, laboral y social.

Concretamente, las finalidades de la asociación son:

  • Informar, educar y formar, tanto desde la asociación como en colaboración con instituciones públicas o privadas, para dar a conocer la HAP a la sociedad, sus factores de riesgo, medios para combatirlos, tratamientos,...
  • Colaborar en la investigación y tratamiento de la HAP en todos sus campos, así como en la rehabilitación física y psíquica.
  • Promover el bien común de las personas afectadas por HAP y sus familias.

 

¿Por qué lo hacemos? Y, ¿para quién?

¡Por nosotros! ¡Y para nosotros!

Es una iniciativa que parte de una necesidad no cubierta en nuestra condición de personas afectadas, inducida por el cambio de paradigma que se está produciendo en el sistema sanitario, donde el paciente toma un papel más activo y responsable en la gestión de su enfermedad, en el que el profesional sanitario integra este cambio, pasando de tratar una enfermedad para tratar una persona, que se visualiza y reconoce la importancia del cuidador / familiar en la mejora de la atención y apoyo al paciente.

Nuestro compromiso es dar voz directa a los pacientes mediante la propuesta de los asuntos que consideremos oportunos, y posibilite la participación en el proceso de elaboración de las políticas de atención sanitaria, garantizar una información fiable, concreta y transparente, directa entre la Administración y los ciudadanos, con funciones de información, asesoramiento y participación.

¿Qué hacemos diferente?

Nuestro proyecto “Tu web interactiva” una comunidad virtual, un punto de encuentro donde darnos cita, para generar vínculos, abrir nuevos caminos….aquí podemos sentirnos en confianza preguntar, aportar, compartir, consultar, aprender…

Dado que la Hipertensión Pulmonar es una patología compleja, multidisciplinar, requiere crear sinergias con profesionales y nos es necesaria la colaboración de expertos, médico-sanitario y en diversos ámbitos, especializados en Hipertensión Pulmonar y de pacientes activos que ayuden, a dinamizar, progresar y contribuyan a este lugar con sus ideas, proyectos.

Valores

Compromiso, transparencia, apoyo, solidaridad, colaboración, acompañamiento, sensibilización.

Misión

El empoderamiento de las personas afectadas contemplado de forma integral, enfatizando en los tres niveles de salud bio-psico-social, de los afectados por HP y sus familias.

Como finalidad principal la promoción de la salud de los afectados por HP y sus familias.

Fomentar un paciente más activo y empoderado en colaboración con los profesionales sanitarios con el fin de añadir años a la vida con calidad, mientras se consigue la cura.

Servicios

Atención psico-social: Ofrecer soporte psicosocial a pacientes y familias afectados por HAP mediante nuestros programas, “Respirando Juntos” y “Herramientas para tu bienestar”.

Trabajo social: Asesoramiento y orientación en la red de recursos y servicios para el aumento de su autonomía personal.

Consulta profesional HAP: Consulta especializada cuidados de enfermería, asesoramiento y talleres monográficos, sobre aspectos concretos y particulares de terapias complejas en HAP.

Dietética y nutrición: Ofrecer a los pacientes las herramientas necesarias para llevar una alimentación saludable, impactando así de manera positiva en su calidad de vida.

La dietista-nutricionista aplica los principios de la nutrición en la alimentación individual y de grupos, incidiendo en la nutrición, salud y enfermedad.

Asesoría jurídica: Asesoramiento jurídico especializado en relación con incapacidades.

Coaching: Los coach, hacen ver a las personas sus propias capacidades, mostrándoles el camino. Acompañan y ayudan a fijar metas individuales, proporcionándonos un enfoque claro, haciéndonos ver nuevas habilidades.

Línea 24/7: Intervención en crisis. Orientación telefónica 24h 7 días a la semana atendido por un voluntario especializado en la escucha y formado para activar las capacidades de las personas para superar sus problemas.

Asesoría discapacidad orgánica: Alianza con COCEMFE, entidad de referencia reconocida socialmente por sus valores y por el liderazgo del ejercicio de los derechos de las personas y del cambio social. Diversificar recursos disponibles con entidades afines a la HP.

Proyectos concretos: Promoción de salud emocional

Programa Respirando Juntos: Programa de apoyo psicológico con profesionales, ofrecer acompañamiento psicosocial, emocional, informativos y formativos a personas afectadas.

Programa Habilidades para tu bienestar: El objetivo es el de promover la salud emocional de las personas, potenciando sus recursos personales.

Talleres monográficos especializados: Informativos y formativos, el objetivo principal asesorar y resolver dudas con los tratamientos más complejos, con un profesional sanitario que resuelve las dudas más técnicas.

Grupos de Ayuda Mutua: (GAM) Es una actividad horizontal entre compañeros afectados de HAP y familias.

Grupos de WhatsApp: Las personas pueden interactuar y compartir su día a día.

Habla con Sofía: Línea de teléfono 24/7 exclusiva para socios pensada para escuchar a las personas en momentos difíciles.

Cómo potenciar al máximo tu calidad de vida: El objetivo general es ayudar a las personas a entender la relación que hay entre la alimentación y la HAP.

Todos los programas los implementamos en formato online, facilitando el acceso a todas las personas independientemente del lugar de residencia.

Junta directiva

María Rodríguez Reyes

Alicia Garcia Jiménez

Afectada de HAP desde 1999, de profesión ex-sanitaria, Técnico superior, Laboratorio Clínico / Cuidados de enfermería. La información y formación en la HAP, me ha llevado a ser un paciente activo y a tener un mejor control de la enfermedad.

Me mueven las personas, poder promover actuaciones que nos puedan ayudar amantenernos activos y empoderados, con el fin de mejorar en calidad de vida

Formación paciente experto:
Expert Patient and Researcher EURORDIS Summer School; Evaluación deTecnologías Sanitarias, (EUPATI España y la AEMPS); Ensayos Clínicos, Organizadopor (EUPATI España y la AEMPS); Enfermedades Raras UB; Especialista en Gestión de Asociaciones de Pacientes.(UA).

Liderazgo:
Dieciséis años moviéndome en el mundo asociativo, fundadora de HPE-ORG, con el cargo de presidente. Miembro de la Directiva de FENAER, miembro de la Directiva de FECAMM

Alicia Garcia Jiménez

Alicia Garcia Jiménez

Diplomada en Ciencias Empresariales y Graduada en Comercio por la UV, Escuela de Postgrado de la Universidad Europea de Madrid (A. Novartis), Curso de Especialista en Gestión de Asociaciones de Pacientes, UA, Curso de Discapacidad y Defensa Legal Activa.

Tesorera en HPE-ORG desde 2017, ejerciendo las funciones inherentes al cargo.

Más de 10 años de experiencia en el mundo asociativo y en la gestión de proyectos.

Diagnosticada de Hipertensión Pulmonar Idiopática en el año 2000, Empecé en el mundo Asociativo porque quería ayudar a más personas con mi experiencia. Creo que todavía tengo mucho que aportar y me gustaría seguir formando parte de este proyecto en el que creo firmemente.

Pere Ballbè López

Alicia Garcia Jiménez

Cofundador de HPE-ORG Pacientes, miembro de la Junta Directiva con el cargo de Secretario, afectado de Hipertensión Arterial Pulmonar Idiopática Familiar.

Me sumo a esta gran iniciativa para poder dar visibilidad a esta enfermedad rara y poder ayudar a otras personas como me han ayudado a mi.

Esther Cotano Fernández

Alicia Garcia Jiménez

Miembro de la junta directiva de HPE-ORG con el cargo de vocal. Técnico en Atención a personas en situación de dependencia. Diagnosticada de HP desde 2012 y Trasplantada bi-pulmonar en julio 2017.

Soy una persona activa e implicada en mi labor de voluntariado. Me motiva poder aportar con mi experiencia y desarrollo personal, focalizado en poder ayudar a otras personas que pasen por mi misma situación y que lo puedan necesitar, además de dar a conocer esta enfermedad invisible, para que pronto se encuentre una cura.

Roberto Martín Santos

Diplomado en enfermería, Paciente Experto.

Hola soy Robert y tengo 41 años. Soy de Madrid , pero actualmente vivo en Salamanca. Estoy diagnosticado de Hipertensión Pulmonar Hereditaria desde 2011. Actualmente trabajo como enfermero , lo cual supone para mí un gran reto personal. No es fácil trabajar con HAP pero considero que el paciente debe lograr una normalidad e invertir su tiempo en lo que considere.

Tengo cierta experiencia asociativa. De esta organización destaco la idea de concepto de grupo. Esto es, un grupo de pacientes que se apoyan. No sólo a nivel de conocimientos médicos , sino con todo tipo de herramientas para cuidarse mejor.

Me encantaría formar parte de la Junta Directiva y participar de este proyecto.

Jaume Royo Llobet

Mi nombre es Jaume Royo Llobet, de Barcelona, diagnosticado de hipertensión pulmonar hace 3 años. Trabajo como divulgador y comunicador a nivel internacional en una gran empresa de telecomunicaciones, y me interesa mucho poder contribuir con mi experiencia y conocimientos a que nuestra enfermedad sea más conocida y que se le destinen más recursos. 

Colaboradores

Marta Corominas Ribas

Alicia Garcia Jiménez

Delegada en Girona de HPE España. Colaboradora de HPE-ORG Pacientes. Diagnosticada de hipertensión pulmonar idiopática en 2002.

Mi experiencia me HAP llevado a vivir en primera persona los retos a que te enfrenta esta enfermedad rara, este conocimiento me mueve a colaborar en la Organización de Pacientes y poder poner un “grano de arena” en el trabajo de apoyo, empoderamiento y mejora de calidad de vida que lleva a cabo la organización.

Rocio Alabarce Verdejo

Alicia Garcia Jiménez

Delegada en Granada de HPE España. Soy una persona activa. Me motivó a colaborar en la organización para ayudar a dar a conocer esta enfermedad silenciosa, limitante e incomprendida, por el gran desconocimiento que hay de la misma; que se nos conozca nos comprendan y reconozcan nuestras limitaciones. Trabajar en conseguir una atención especializada igualitaria independientemente de la Comunidad Autónoma donde vivas, por nuestros derechos y poder aportar mi experiencia a otras personas al igual que ellas a mí, de paciente a paciente, trabajar por mejorar y ganar en calidad de vida.

Vicente Chapaprieta

Alicia Garcia Jiménez

Máster en Bioinformática por la Universidad Autónoma de Barcelona además de los títulos de Máster en Visión por Computador e Ingeniería Superior en Informática por la misma universidad. En su trayectoria profesional tiene una dilatada experiencia en análisis de datos y su interés actual se focaliza en el análisis de datos genéticos y epigenéticos para contribuir en la revelación de los mecanismos patofisiológicos de enfermedades.

Yolanda Torralba

Alicia Garcia Jiménez

Enfermera predoctoral y técnico en investigación desde 2002 en Hospital Clínic de Barcelona. Pertenece al Centro de investigación biológica en Red en enfermedades respiratorias (CIBERES). Máster en medicina respiratoria por la Universidad de Barcelona. Trabaja con pacientes respiratorios complejos así como con pacientes oncohematológicos. HAP publicado con su grupo de investigación (IDIBAPS AREA 2: Mecanismes fisiopatològics de les malalties respiratòries) en diferentes revistas nacionales e internacionales.

Temas: Hipertensión pulmonar. Rehabilitación funcional y calidad de vida. EPOC.

Cristina Rodríguez Reyes

Trabajadora Social Sanitaria. Más de 25 años trabajando en el mundo sanitario, primero como Técnico Auxiliar de Enfermería, después como Técnico Especialista en Laboratorio de Microbiología y actualmente como Trabajadora Social Sanitaria en el Hospital Universitario de Bellvitge.

Me motiva trabajar con las personas y para las personas. Mi implicación en la organización es asesorar y orientar en la red de recursos y servicios para el aumento de autonomía personal, y ofrecer soporte psicosocial a pacientes y familias afectados por HTP

Profesionales que nos acompañan

Cristina Collado Cabrerizo

Alicia Garcia Jiménez

Mi nombre es Cristina y soy una apasionada de la naturaleza, el deporte y las relaciones sociales. 

En junio de 2020 finalicé mis estudios de Trabajo Social en la Universidad de Barcelona. A lo largo de mi formación y carrera laboral he tenido la oportunidad de potenciar el trabajo en equipo, la implicación en las tareas a realizar y la importancia del empoderamiento para el desarrollo personal. 

Motivada por el cambio y la mejora social, y feliz de poder aportar mi granito de arena en el tercer sector.

Alicia Navarro

Alicia Garcia Jiménez

Psicóloga Sanitaria especializada en Mediación y en Mindfulness, con una amplia experiencia tanto en la atención individual como en la atención grupal. 

Imparto formaciones acerca de temas vinculados a la psicología, la gestión de las emociones y el estrés, porque creo que eso ayuda a las personas a aumentar las habilidades para hacer frente a su día a día. 

Entiendo la salud como un estado de bienestar a todos los niveles, no sólo físico, sino también psicológico, emocional y social. Por eso, estoy segura que cultivar la resiliencia después de un diagnóstico como el de la HAP es primordial para poder vivir una vida más cómoda y ajustada al diagnóstico, más consciente y más amable con uno mismo."  

Lluïsa Lozano

Alicia Garcia Jiménez

Profesora de Yoga en el centro Ananda-Kanda.

He tenido alguna alumna durante muchos años con hipertensión pulmonar y los beneficios que obtuvo fueron espectaculares, esto me motivó enormemente para hacer estas clases y ayudar así a más alumnos independientemente de su lugar de residencia. Es un gran reto para mi que me gustaria continuar con ilusión y entusiasmo.

La satisfacción de los alumnos del curso pasado durante la valoración al final de cada sesión me anima enormemente a seguir adelante.

Mª Alejandra Celis

Psicóloga especialista en Análisis y Conducción de Grupos, Conductora en diferentes ediciones de los Grupos de Apoyo Online que se realizan para los miembros de la Asociación HPE-ORG. Apasionada por el estudio de los grupos, conociendo más de ellos en cada contacto, en cada formación y ejecución, con más desarrollo en el ámbito clínico y social, consiguiendo el equilibrio entre ambos mundos.

Convencida de que la diferencia se hace desde el apoyo social incidiendo directamente en la persona y su condición de salud física y psíquica. Facilitadora y guía del intercambio social y emocional dentro de los grupos.

Entregada, viviendo los grupos desde dentro y desde fuera con el mayor entusiasmo y con gran responsabilidad.

Pau Solana Roca

Psicólogo social especializado en la psicología de los grupos, conductor de los diferentes Grupos de Apoyo Online que se realizan a través de HPE-ORG. Cuatro años formándome y ejerciendo, aprendiendo e implicándome en grupos de diferente naturaleza y cada vez más enamorado de esta profesión.
El apoyo social es un protector para la salud de las personas, por ello me fascina la idea poder acompañar y facilitar el intercambio de recursos afectivos y efectivos que se produce entre los participantes de un Grupo de Apoyo.

Entusiasmado y curioso, con ganas de ser y estar al servicio del grupo.

Te damos la bienvenida y esperamos que este sitio te sea de utilidad

Nos ocuparemos en todo lo que esté a nuestro alcance para mantener este espacio, hacerlo un lugar abierto a todos donde encontrar aquello que nos haga sentir completos y comprendidos. ¡¡¡Ayúdanos y ayúdate!!!

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Entidad declarada de Utilidad Pública con fecha 28 de septiembre de 2021

Hipertensión Pulmonar España Organización de Pacientes (HPE-ORG Pacientes)
Inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones: Sección: 1ª/ Número nacional: 611682
Inscrita al Registre Municipal d’Entitats i Associacions Ciutadanes de Sant Feliu de Llobregat, amb el nº d’inscripció 252

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