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Quiénes somos

¿Te han diagnosticado Hipertensión Pulmonar? ¡A nosotros también! Y queremos estar a tu lado, aliados, juntos en estos difíciles momentos.

Sabemos y nos consta, que no es nada fácil asimilar un diagnóstico de este tipo, pero también sabemos que es mucho más llevadero si te sientes acompañado por personas, que hemos pasado, o estamos pasando por las mismas etapas y situaciones, que de alguna manera tenemos que pasar, aceptar e integrar en nuestra nueva vida, tanto nosotros, afectados, como la familia.

Ese es nuestro primer objetivo, acompañarnos, informarnos, educarnos, superar retos, aportar, dibujar un nuevo horizonte, acompañarte en el proceso desde el diagnóstico, hasta integrar la nueva situación en tu vida.

“Porque no somos una enfermedad somos personas que tienen una afectación”

HPE-ORG es una entidad sin ánimo de lucro que parte de una necesidad no cubierta en nuestra condición de personas afectadas, inducida por el cambio de paradigma que se está produciendo en el sistema sanitario, donde el paciente toma un papel más activo y responsable en la gestión de su enfermedad, en el que el profesional sanitario integra este cambio, pasando de tratar una enfermedad para tratar una persona, que se visualiza y reconoce la importancia del cuidador / familiar en la mejora de la atención y apoyo al paciente.

Los objetivos de la Asociación son la promoción de la salud de todas las personas diagnosticadas de HAP y sus familias, para mejorar su calidad de vida en todos los aspectos, fomentando su nivel asistencial, laboral y social.

Concretamente, las finalidades de la asociación son:

  • Informar, educar y formar, tanto desde la asociación como en colaboración con instituciones públicas o privadas, para dar a conocer la HAP a la sociedad, sus factores de riesgo, medios para combatirlos, tratamientos,...
  • Colaborar en la investigación y tratamiento de la HAP en todos sus campos, así como en la rehabilitación física y psíquica.
  • Promover el bien común de las personas afectadas por HAP y sus familias.

 

¿Por qué lo hacemos? Y, ¿para quién?

¡Por nosotros! ¡Y para nosotros!

Es una iniciativa que parte de una necesidad no cubierta en nuestra condición de personas afectadas, inducida por el cambio de paradigma que se está produciendo en el sistema sanitario, donde el paciente toma un papel más activo y responsable en la gestión de su enfermedad, en el que el profesional sanitario integra este cambio, pasando de tratar una enfermedad para tratar una persona, que se visualiza y reconoce la importancia del cuidador / familiar en la mejora de la atención y apoyo al paciente.

Nuestro compromiso es dar voz directa a los pacientes mediante la propuesta de los asuntos que consideremos oportunos, y posibilite la participación en el proceso de elaboración de las políticas de atención sanitaria, garantizar una información fiable, concreta y transparente, directa entre la Administración y los ciudadanos, con funciones de información, asesoramiento y participación.

¿Qué hacemos diferente?

Nuestro proyecto “Tu web interactiva” una comunidad virtual, un punto de encuentro donde darnos cita, para generar vínculos, abrir nuevos caminos….aquí podemos sentirnos en confianza preguntar, aportar, compartir, consultar, aprender…

Dado que la Hipertensión Pulmonar es una patología compleja, multidisciplinar, requiere crear sinergias con profesionales y nos es necesaria la colaboración de expertos, médico-sanitario y en diversos ámbitos, especializados en Hipertensión Pulmonar y de pacientes activos que ayuden, a dinamizar, progresar y contribuyan a este lugar con sus ideas, proyectos.

Valores

Compromiso, transparencia, apoyo, solidaridad, colaboración, acompañamiento, sensibilización.

Misión

El empoderamiento de las personas afectadas contemplado de forma integral, enfatizando en los tres niveles de salud bio-psico-social, de los afectados por HP y sus familias.

Como finalidad principal la promoción de la salud de los afectados por HP y sus familias.

Fomentar un paciente más activo y empoderado en colaboración con los profesionales sanitarios con el fin de añadir años a la vida con calidad, mientras se consigue la cura.

Servicios

Atención psico-social: Ofrecer soporte psicosocial a pacientes y familias afectados por HAP mediante nuestros programas, “Respirando Juntos” y “Herramientas para tu bienestar”.

Trabajo social: Asesoramiento y orientación en la red de recursos y servicios para el aumento de su autonomía personal.

Consulta profesional HAP: Consulta especializada cuidados de enfermería, asesoramiento y talleres monográficos, sobre aspectos concretos y particulares de terapias complejas en HAP.

Dietética y nutrición: Ofrecer a los pacientes las herramientas necesarias para llevar una alimentación saludable, impactando así de manera positiva en su calidad de vida.

La dietista-nutricionista aplica los principios de la nutrición en la alimentación individual y de grupos, incidiendo en la nutrición, salud y enfermedad.

Asesoría jurídica: Asesoramiento jurídico especializado en relación con incapacidades.

Coaching: Los coach, hacen ver a las personas sus propias capacidades, mostrándoles el camino. Acompañan y ayudan a fijar metas individuales, proporcionándonos un enfoque claro, haciéndonos ver nuevas habilidades.

Línea 24/7: Intervención en crisis. Orientación telefónica 24h 7 días a la semana atendido por un voluntario especializado en la escucha y formado para activar las capacidades de las personas para superar sus problemas.

Asesoría discapacidad orgánica: Alianza con COCEMFE, entidad de referencia reconocida socialmente por sus valores y por el liderazgo del ejercicio de los derechos de las personas y del cambio social. Diversificar recursos disponibles con entidades afines a la HP.

Proyectos concretos: Promoción de salud emocional

Programa Respirando Juntos: Programa de apoyo psicológico con profesionales, ofrecer acompañamiento psicosocial, emocional, informativos y formativos a personas afectadas.

Programa Habilidades para tu bienestar: El objetivo es el de promover la salud emocional de las personas, potenciando sus recursos personales.

Talleres monográficos especializados: Informativos y formativos, el objetivo principal asesorar y resolver dudas con los tratamientos más complejos, con un profesional sanitario que resuelve las dudas más técnicas.

Grupos de Ayuda Mutua: (GAM) Es una actividad horizontal entre compañeros afectados de HAP y familias.

Grupos de WhatsApp: Las personas pueden interactuar y compartir su día a día.

Habla con Sofía: Línea de teléfono 24/7 exclusiva para socios pensada para escuchar a las personas en momentos difíciles.

Cómo potenciar al máximo tu calidad de vida: El objetivo general es ayudar a las personas a entender la relación que hay entre la alimentación y la HAP.

Todos los programas los implementamos en formato online, facilitando el acceso a todas las personas independientemente del lugar de residencia.

Nuestro equipo

Alicia Garcia Jiménez

Alicia Garcia Jiménez

Miembro de la Junta Directiva de HPE-ORG Pacientes con el cargo de Tesorera. Diplomada en Ciencias Empresariales y Graduada en Comercio por la Universidad de Valladolid, Curso en Gestión de Asociaciones certificado por la Universidad Rey Juan Carlos I de Madrid. Afectada de HP, paciente activa. Con experiencia en el mundo asociativo desde el año 2005 como asociada y en gestión y Tesorería desde el año 2011.

Me mueve luchar contra esta enfermedad invisible y ayudar a los demás a mejorar su calidad de vida hasta que encontremos una cura definitiva.

María Rodríguez Reyes

Alicia Garcia Jiménez

Técnico en Cuidados Auxiliares en Enfermería, cofundadora y miembro de la Junta Directiva de HPE-ORG Pacientes con el cargo de Presidenta. Diagnosticada de hipertensión pulmonar idiopática en el año 2000. Once años moviéndome por el mundo asociativo, voluntaria implicada en fomentar el asociacionismo de pacientes con HP, como instrumento de cambio en su situación actual.

Me mueven las personas, poder promover actuaciones que nos puedan ayudar a mantenernos activos y empoderados, así poder gestionar mejor y más efectivamente la enfermedad. La formación me HAP llevado a ser un paciente activo y a tener un mejor control de mi enfermedad.

Pere Ballbè López

Alicia Garcia Jiménez

Cofundador de HPE-ORG Pacientes, miembro de la Junta Directiva con el cargo de Secretario, afectado de Hipertensión Arterial Pulmonar Idiopática Familiar.

Me sumo a esta gran iniciativa para poder dar visibilidad a esta enfermedad rara y poder ayudar a otras personas como me han ayudado a mi.

Mª Jesús Bonache

Alicia Garcia Jiménez

Miembro de la Junta Directiva de HPE-ORG Pacientes con el cargo de vocal, diagnosticada de Hipertensión Pulmonar.

Me motivó a colaborar en la organización al conocer en primera línea la importancia de estar cerca de personas con el mismo diagnóstico y la gran aportación que se realiza desde la organización al avance de la investigación, tratamiento de la enfermedad y el empoderamiento del paciente.

Esther Cotano Fernández

Alicia Garcia Jiménez

Miembro de la junta directiva de HPE-ORG con el cargo de vocal. Técnico en Atención a personas en situación de dependencia. Diagnosticada de HP desde 2012 y Trasplantada bi-pulmonar en julio 2017.

Soy una persona activa e implicada en mi labor de voluntariado. Me motiva poder aportar con mi experiencia y desarrollo personal, focalizado en poder ayudar a otras personas que pasen por mi misma situación y que lo puedan necesitar, además de dar a conocer esta enfermedad invisible, para que pronto se encuentre una cura.

Rocio Alabarce Verdejo

Alicia Garcia Jiménez

Miembro de la Junta Directiva de HPE-ORG Pacientes con el cargo de vocal, diagnosticada de Hipertensión Pulmonar Tromboenbólica crónica desde el 2015.

Soy una persona activa. Me motivó a colaborar en la organización para ayudar a dar a conocer esta enfermedad silenciosa, limitante e incomprendida, por el gran desconocimiento que hay de la misma; que se nos conozca nos comprendan y reconozcan nuestras limitaciones. Trabajar en  conseguir una atención especializada igualitaria independientemente de la Comunidad Autónoma donde vivas, por nuestros derechos y poder aportar mi experiencia a otras personas al igual que ellas a mí, de paciente a paciente, trabajar por mejorar y ganar en calidad de vida.

Marta Corominas Ribas

Alicia Garcia Jiménez

Colaboradora de HPE-ORG Pacientes. Diagnosticada de hipertensión pulmonar idiopática en 2002.

Mi experiencia me HAP llevado a vivir en primera persona los retos a que te enfrenta esta enfermedad rara, este conocimiento me mueve a colaborar en la Organización de Pacientes y poder poner un “grano de arena” en el trabajo de apoyo, empoderamiento y mejora de calidad de vida que lleva a cabo la organización.

Pau Solana Roca

Alicia Garcia Jiménez

Psicólogo social especializado en la psicología de los grupos, conductor de los diferentes Grupos de Apoyo Online que se realizan a través de HPE-ORG. Cuatro años formándome y ejerciendo, aprendiendo e implicándome en grupos de diferente naturaleza y cada vez más enamorado de esta profesión.
El apoyo social es un protector para la salud de las personas, por ello me fascina la idea poder acompañar y facilitar el intercambio de recursos afectivos y efectivos que se produce entre los participantes de un Grupo de Apoyo.

Entusiasmado y curioso, con ganas de ser y estar al servicio del grupo.

Mª Alejandra Celis

Alicia Garcia Jiménez

Psicóloga especialista en Análisis y Conducción de Grupos, Conductora en diferentes ediciones de los Grupos de Apoyo Online que se realizan para los miembros de la Asociación HPE-ORG. Apasionada por el estudio de los grupos, conociendo más de ellos en cada contacto, en cada formación y ejecución, con más desarrollo en el ámbito clínico y social, consiguiendo el equilibrio entre ambos mundos.

Convencida de que la diferencia se hace desde el apoyo social incidiendo directamente en la persona y su condición de salud física y psíquica. Facilitadora y guía del intercambio social y emocional dentro de los grupos.

Entregada, viviendo los grupos desde dentro y desde fuera con el mayor entusiasmo y con gran responsabilidad.

Sandra Exojo García

Alicia Garcia Jiménez

Graduada en Nutrición Humana y Dietética por la Universidad de Valencia. Prácticas realizadas en el Servicio de Endocrinología y Nutrición del Hospital La Fe de Valencia. Actualmente estoy haciendo un posgrado en Nutrición Clínica Avanzada.

Me apasiona el mundo de la nutrición poder ayudar a los demás a mejorar sus hábitos alimenticios y su estilo de vida. Y para eso estoy aquí, para ayudar a todas las personas vinculadas a la asociación que necesiten una plan dietético personalizado. Pues tanto una buena alimentación como un estilo de vida saludable van de la mano con el bienestar y la calidad de vida de todas las personas.

Dar las gracias a la Asociación por darle espacio a un tema tan importante, como es la alimentación y sobre todo, muchas gracias por dejarme participar y aportar mi granito de arena.

Vicente Chapaprieta

Alicia Garcia Jiménez

Máster en Bioinformática por la Universidad Autónoma de Barcelona además de los títulos de Máster en Visión por Computador e Ingeniería Superior en Informática por la misma universidad. En su trayectoria profesional tiene una dilatada experiencia en análisis de datos y su interés actual se focaliza en el análisis de datos genéticos y epigenéticos para contribuir en la revelación de los mecanismos patofisiológicos de enfermedades.

Yolanda Torralba

Alicia Garcia Jiménez

Enfermera predoctoral y técnico en investigación desde 2002 en Hospital Clínic de Barcelona. Pertenece al Centro de investigación biológica en Red en enfermedades respiratorias (CIBERES). Máster en medicina respiratoria por la Universidad de Barcelona. Trabaja con pacientes respiratorios complejos así como con pacientes oncohematológicos. HAP publicado con su grupo de investigación (IDIBAPS AREA 2: Mecanismes fisiopatològics de les malalties respiratòries) en diferentes revistas nacionales e internacionales.

Temas: Hipertensión pulmonar. Rehabilitación funcional y calidad de vida. EPOC.

Cristina Rodríguez Reyes

Trabajadora Social Sanitaria. Más de 25 años trabajando en el mundo sanitario, primero como Técnico Auxiliar de Enfermería, después como Técnico Especialista en Laboratorio de Microbiología y actualmente como Trabajadora Social Sanitaria en el Hospital Universitario de Bellvitge.

Me motiva trabajar con las personas y para las personas. Mi implicación en la organización es asesorar y orientar en la red de recursos y servicios para el aumento de autonomía personal, y ofrecer soporte psicosocial a pacientes y familias afectados por HTP

Te damos la bienvenida y esperamos que este sitio te sea de utilidad

Nos ocuparemos en todo lo que esté a nuestro alcance para mantener este espacio, hacerlo un lugar abierto a todos donde encontrar aquello que nos haga sentir completos y comprendidos. ¡¡¡Ayúdanos y ayúdate!!!

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Hipertensión Pulmonar España Organización de Pacientes (HPE-ORG Pacientes)
Inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones: Sección: 1ª/ Número nacional: 611682
Inscrita al Registre Municipal d’Entitats i Associacions Ciutadanes de Sant Feliu de Llobregat, amb el nº d’inscripció 252

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