El pasado 4 de marzo, HPE-ORG participó en el acto institucional organizado por el Departament de Salut de Catalunya con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, una jornada que reunió a pacientes, familiares, entidades de pacientes, profesionales sanitarios y representantes institucionales para reflexionar sobre los retos de las enfermedades minoritarias.

El encuentro, coordinado por la Escola de Salut Catalana, puso el foco en tres aspectos clave para mejorar la atención a las personas que viven con enfermedades raras: la equidad en el acceso a la atención sanitaria, la coordinación asistencial y la sensibilización social.

Las enfermedades raras y la importancia de la atención integral

Las enfermedades raras incluyen más de 7.000 patologías diferentes y en Europa se definen como aquellas que afectan a menos de una persona por cada 2.000 habitantes.

Se estima que 300 millones de personas en el mundo conviven con alguna de estas enfermedades y cerca de 400.000 en Cataluña. Muchas de ellas, como la hipertensión pulmonar, requieren una atención integral y multidisciplinar que tenga en cuenta no solo el ámbito sanitario, sino también el social, educativo y laboral.

El papel clave de las organizaciones de pacientes

Durante la jornada se celebraron tres mesas de debate centradas en la equidad y la representación de los pacientes, la mejora de la coordinación asistencial a través de las redes de unidades de experiencia clínica y el impacto del arte audiovisual como herramienta de sensibilización.

Las intervenciones destacaron la importancia de incorporar la voz de las organizaciones de pacientes en la toma de decisiones sanitarias, así como de seguir trabajando para reducir desigualdades en el acceso al diagnóstico y tratamiento.

Dar visibilidad a las enfermedades raras

El acto incluyó también la proyección de un vídeo que recopilaba materiales audiovisuales creados por 21 entidades de pacientes, mostrando la realidad cotidiana de las personas que conviven con enfermedades raras.

Estos materiales formarán parte de un repositorio audiovisual abierto a la ciudadanía, una iniciativa que busca mejorar la visibilidad, el conocimiento y la sensibilización social sobre estas enfermedades.

Desde HPE-ORG valoramos muy positivamente espacios de encuentro como este, que permiten impulsar el diálogo entre pacientes, entidades y profesionales, y avanzar hacia un sistema sanitario más equitativo para todas las personas que conviven con enfermedades raras como la hipertensión pulmonar.