La IV Jornada de Hipertensión Pulmonar para Pacientes y Familiares se presenta como un espacio cercano, informativo y participativo, orientado a mejorar la comprensión de la enfermedad y ofrecer herramientas útiles a quienes conviven con ella, así como a sus cuidadores. 

El encuentro comenzará con una bienvenida institucional a cargo de representantes del Hospital La Fe, profesionales sanitarios y asociaciones de pacientes, destacando la importancia del trabajo conjunto para ofrecer una atención integral y de calidad. 

Uno de los ejes principales de la jornada será facilitar información clara y actualizada sobre la hipertensión pulmonar mediante un lenguaje accesible. En esta línea, se abordarán aspectos clave como qué es la enfermedad, por qué produce síntomas como la fatiga o la falta de aire, qué pruebas son necesarias para su diagnóstico y seguimiento, y cuáles son los tratamientos disponibles en la actualidad. También se presentarán los avances más recientes y se pondrá el foco en el papel activo del paciente, fomentando el autocuidado, la adherencia terapéutica, la actividad física adaptada y la identificación de signos de alarma, reforzando así su capacidad para participar en la toma de decisiones. 

Asimismo, se explicará el papel de las unidades especializadas y la importancia de una adecuada derivación, contribuyendo a mejorar la atención y el seguimiento de los pacientes.

La jornada incluirá además un bloque dedicado al trasplante pulmonar, en el que se ofrecerá una visión clara y realista sobre en qué consiste, en qué casos se plantea y cómo es el proceso de evaluación y acceso a lista de espera. Se abordarán también los resultados esperables y la calidad de vida tras el trasplante, así como los miedos más frecuentes, ayudando a resolver dudas en un entorno cercano y accesible. 

El encuentro finalizará con un espacio abierto de diálogo en formato de mesa redonda, donde un equipo multidisciplinar —formado por profesionales sanitarios y un paciente experto— dará respuesta a las preguntas más habituales. Este intercambio directo permitirá compartir experiencias, aclarar inquietudes y fortalecer el vínculo entre profesionales, pacientes y familiares. 

En conjunto, la jornada busca no solo informar, sino también acompañar, empoderar y generar un espacio de confianza donde aprender y compartir.

Lugar: Hospital La Fe
Aula H004, Edificio Dirección, Administración y Docencia
5 de mayo 2026, de 16:00 a 18:45
Organiza: Servicio de Neumología. Unidad de Hipertensión pulmonar.

Programa