El próximo 19 de marzo de 2026, nuestra presidenta María Rodríguez participará en una sesión organizada por la Societat Catalana de Qualitat Assistencial (SCQA) centrada en un tema cada vez más importante en el ámbito sanitario: el valor de la experiencia del paciente para mejorar la atención en enfermedades raras.

La sesión, titulada “Cómo el conocimiento de la experiencia del paciente que padece una enfermedad rara permite identificar sus necesidades para ofrecer una mejor atención”, reunirá a profesionales sanitarios, investigadores y representantes de pacientes para reflexionar sobre cómo escuchar y comprender mejor a las personas que conviven con estas patologías.

Escuchar a quienes viven la enfermedad

Las personas que viven con enfermedades raras conocen de primera mano los retos del día a día: el diagnóstico, el acceso a tratamientos, el impacto en la vida personal y familiar o la relación con el sistema sanitario.

Por eso, cada vez más iniciativas en el ámbito de la salud reconocen que la experiencia del paciente es una fuente de conocimiento fundamental. Escucharla permite detectar necesidades reales, mejorar los procesos asistenciales y avanzar hacia una atención más humana y adaptada.

En esta sesión, diferentes voces compartirán su visión sobre cómo integrar esa experiencia en la mejora del sistema sanitario.

La participación de Hipertensión Pulmonar España

En representación de Hipertensión Pulmonar España, nuestra presidenta María Rodríguez aportará la perspectiva de quienes conviven con hipertensión pulmonar, una enfermedad rara que afecta profundamente a la vida de quienes la padecen.

Desde la asociación defendemos que las personas con enfermedades raras no solo necesitan ser escuchadas, sino también participar activamente en las decisiones que afectan a su salud y bienestar.

La participación en espacios como este es una oportunidad para seguir avanzando en ese camino: un modelo de atención donde pacientes, profesionales y organizaciones trabajen juntos para construir soluciones más útiles, más humanas y más cercanas a la realidad de quienes viven la enfermedad.

Construir juntos una mejor atención

Iniciativas como esta reflejan un cambio necesario en la forma de entender la atención sanitaria: pasar de hablar sobre los pacientes a construir con ellos.

Desde Hipertensión Pulmonar España seguimos comprometidos con dar visibilidad a la hipertensión pulmonar y con impulsar la participación activa de las personas que conviven con la enfermedad en todos los espacios donde se diseñan las soluciones que afectan a su vida.

Porque la experiencia del paciente también es conocimiento.