El próximo 26 de febrero de 2026 se celebrará en Barcelona la 19ª edición de la Jornada con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias en Catalunya, un encuentro ya consolidado que vuelve a situar en el centro a quienes convivimos con una enfermedad poco frecuente y a nuestras familias.

Desde Hipertensión Pulmonar España queremos hacernos eco de esta jornada porque creemos firmemente en la importancia de generar espacios donde la voz de las personas afectadas esté presente, sea escuchada y forme parte activa de las decisiones que nos afectan.

Un espacio para compartir, escuchar y construir

La jornada tendrá lugar en la Sala Francesc Cambó del Recinte Modernista Sant Pau (Barcelona) y contará con inscripción gratuita . Bajo el lema #JuntsFemPinya, el encuentro reunirá a pacientes, familiares, profesionales sanitarios, representantes institucionales y entidades del ámbito de las enfermedades minoritarias.

Para quienes convivimos con hipertensión pulmonar, este tipo de espacios son fundamentales. No solo porque permiten visibilizar realidades diversas, sino porque facilitan algo esencial: diálogo en igualdad, intercambio de experiencias y trabajo conjunto.

Un programa centrado en la participación real

El programa de la jornada refleja una apuesta clara por incorporar la experiencia directa de las personas afectadas.

La mañana comenzará con la bienvenida institucional y, a continuación, uno de los momentos más relevantes: los testimonios en primera persona (09:50 h), donde pacientes y familiares compartirán su vivencia . Escuchar estas historias no es un gesto simbólico; es reconocer que el conocimiento no solo nace en la consulta o en el laboratorio, sino también en el día a día.

Posteriormente, se abordarán cuestiones de gran impacto para nuestro colectivo:

• Novedades del Ministerio en enfermedades minoritarias y participación de pacientes (10:15 h)
• El Real Decreto que regula la participación de pacientes: qué cambia y cómo incide en la evaluación (10:30 h)

Para nuestra asociación, estos temas son especialmente relevantes. Llevamos años defendiendo que las personas que convivimos con una enfermedad crónica y compleja debemos formar parte de los procesos de evaluación, regulación y toma de decisiones. No como oyentes, sino como interlocutores válidos.

Tras la pausa, el programa continuará con la mesa sobre la actualización de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras (12:30 h) , otro punto clave para el presente y futuro de miles de familias.

La jornada finalizará con el acto de reconocimientos (14:00 h), donde se pondrá en valor la trayectoria y el compromiso de personas que han contribuido de forma significativa al avance en el ámbito de las enfermedades minoritarias .

Reconocimientos que ponen rostro al compromiso

En esta 19ª edición se otorgará un reconocimiento especial al Dr. Antonio Bulbena Vilarrasa y a Julián Isla Gómez por su trayectoria y compromiso en favor de las enfermedades minoritarias .

Más allá de los nombres propios, estos reconocimientos simbolizan algo que compartimos desde nuestra asociación: la necesidad de sumar ciencia, innovación, experiencia clínica y vivencia personal para avanzar.

Porque detrás de cada avance hay personas. Y detrás de cada persona, una historia que merece ser respetada.

Las enfermedades minoritarias: una realidad que nos interpela

La jornada también recuerda algunos datos que no podemos pasar por alto:

• Existen más de 7.000 enfermedades minoritarias.
• Afectan a 5 de cada 10.000 personas.
• En Catalunya, se estima que hay 400.000 personas afectadas .

La hipertensión pulmonar forma parte de esta realidad. Somos pocos en número si miramos cada patología de forma aislada, pero juntos representamos a una parte significativa de la población que necesita diagnóstico precoz, acceso equitativo a tratamientos, atención coordinada y apoyo integral.

Porqué esta jornada también es importante para la hipertensión pulmonar

En Hipertensión Pulmonar España trabajamos para:

• Favorecer una comunicación médico-paciente basada en el respeto mutuo.
• Promover la corresponsabilidad en el cuidado y en la toma de decisiones.
• Ofrecer información clara sobre investigación, tratamientos y autocuidados.
• Acompañar sin paternalismos, reconociendo la capacidad de cada persona para conocer su enfermedad y participar activamente en su proceso.

Espacios como esta jornada refuerzan esa línea de trabajo. Nos recuerdan que no estamos solos, que formamos parte de una comunidad más amplia y que el avance en políticas públicas, regulación y estrategias nacionales requiere la presencia activa de las asociaciones.

Una invitación a participar

Si eres paciente, familiar, profesional sanitario o simplemente quieres comprender mejor la realidad de las enfermedades minoritarias, te animamos a conocer esta jornada y a valorar tu asistencia.

La información completa, el programa detallado y el acceso a la inscripción están disponibles en la web de la Fundació Dr. Torrent-Farnell.

Consulta todos los detalles e inscríbete aquí.

Porque cuando trabajamos juntos, compartimos conocimiento y generamos espacios de diálogo reales, avanzamos. Y avanzar, para quienes convivimos con una enfermedad minoritaria, nunca es un gesto pequeño.