El fomento de la educación es crucial para mejorar la atención en las enfermedades raras
Los profesionales sanitarios implicados en el diagnóstico y tratamiento de las enfermedades raras creen que la promoción de la formación de los médicos y la colaboración con los centros especializados son los factores que tendrán el mayor impacto positivo en el tratamiento de estas afecciones en los próximos cinco años, según los resultados de una encuesta realizada en 2021.
Definitive Healthcare, una empresa de inteligencia comercial sanitaria, realizó la encuesta online de noviembre a diciembre de 2021. La encuesta buscaba comprender mejor los retos a los que se enfrentan los profesionales sanitarios a la hora de diagnosticar y tratar a los pacientes con enfermedades raras.
150 profesionales de 128 organizaciones sanitarias y hospitales respondieron a la encuesta. Las preguntas incluidas en la encuesta cubrían principalmente tres temas: los retos actuales a los que se enfrentan los profesionales sanitarios al diagnosticar y tratar las enfermedades raras, cómo de bien están equipadas las organizaciones para diagnosticar y tratar las enfermedades raras y los factores que tendrían el mayor impacto positivo en el tratamiento de las enfermedades raras actualmente y en los próximos cinco años.
La falta de educación sobre las enfermedades raras y la falta de conocimiento de los síntomas fueron los retos más comunes a los que se enfrentaban los pacientes de estas patologías, la primera señalada por el 40% de los encuestados y la segunda por el 39,3%. Otros retos, también citados por casi el 40% de los profesionales sanitarios, incluían la escasez de médicos especializados en enfermedades raras, instalaciones limitadas y la falta de ensayos clínicos para muchas áreas de estas enfermedades.
Según los creadores de la encuesta, los profesionales sanitarios se ocupan de las condiciones crónicas en el día a día, pero no ven a tantos pacientes con enfermedades raras. Como es poco probable que vean a muchos de estos pacientes, no reciben la formación y la educación necesarias para reconocer los síntomas y comprender las opciones de tratamiento. Cabe destacar que alrededor de un tercio de los participantes sentían mucha confianza en su capacidad para diagnosticar una enfermedad rara, pero sólo el 26,6% informó del mismo nivel de confianza cuando se trataba del tratamiento.
Cuando se les preguntó sobre los factores que podrían mejorar el ámbito de las enfermedades raras en la actualidad, casi la mitad de los encuestados (48,7%) señalaron que lo que tendría el mayor impacto sería la colaboración con centros especializados en enfermedades raras.
Sin embargo, el fomento de la formación de los médicos fue el factor más mencionado (52% de los encuestados) para mejorar el diagnóstico y tratamiento de las enfermedades raras en los próximos cinco años. Una mayor colaboración con los centros de enfermedades raras y la secuenciación genómica de próxima generación también se encontraban entre las tres principales respuestas para futuras mejoras.
Los avances en la secuenciación genómica reducirían los costes y harían que las pruebas fueran más accesibles para los pacientes, lo que podría ayudar a los profesionales sanitarios a entender mejor las condiciones a las que se enfrentan los pacientes de enfermedades raras.
Este estudio pone de manifiesto la falta de recursos educativos para los profesionales sanitarios en el ámbito de las enfermedades raras. Aunque los encuentros de estos profesionales con pacientes de enfermedades raras son poco frecuentes, la capacidad de diagnosticar y tratar estas patologías es un área a la que se le debería prestar más atención.
Para terminar, con el fin de mejorar la atención de los pacientes de enfermedades raras, nos debemos enfocar en la financiación de iniciativas de investigación y facilitar una mayor comunicación entre las organizaciones mundiales, lo que mejoraría la educación de los profesionales sanitarios y aumentaría la colaboración entre ellos.