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Los grupos de apoyo pueden ayudar a los pacientes a gestionar mejor los síntomas

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Los grupos de apoyo pueden ayudar a los pacientes a gestionar mejor los síntomas

Un estudio señala que la participación en grupos de apoyo —en los que se reúnen personas con experiencias e inquietudes comunes que pueden dar seguridad emocional— para pacientes de hipertensión pulmonar (HP) ayudó al 90,6% de dichos pacientes a controlar los síntomas, a seguir con la medicación y a comprender mejor su enfermedad. Sin embargo, la participación en un grupo de apoyo no tuvo ningún impacto en la calidad de vida general de estos pacientes o de sus cuidadores, según los investigadores.

El diagnóstico de hipertensión pulmonar suele estar relacionado con la carga emocional que esta condición puede suponer para los pacientes y sus familiares, que puede manifestarse como depresión, ansiedad y/o estrés, entre otros síntomas. Según los investigadores, esta carga emocional suele ser proporcional a la gravedad de los síntomas de la persona y puede conducir a un mal pronóstico.

Esto llevó a los investigadores del Centro Médico de la Universidad de Loma Linda, en California, a realizar un estudio para evaluar el impacto que puede tener participar en un grupo de apoyo en la calidad de vida de los pacientes con HP y sus cuidadores.

La evaluación de la calidad de vida de los pacientes y de otros factores se realizó mediante el cuestionario emPHasis-10, cuyas preguntas se centraban en cuestiones como el nivel de frustración del paciente debido a la falta de aire, la necesidad de descansar durante el día, la sensación de agotamiento y el nivel de energía. También se preguntó a los pacientes sobre su capacidad para subir las escaleras sin disnea, su confianza en público y sobre cómo la HP controla sus vidas. De los sujetos de estudio, 122 (74,4%) eran pacientes con HP y 41 (25,0%) eran cuidadores. 

La mayoría de los pacientes (51,8%) tenían el grupo 1 de HP, según la clasificación de la OMS. También, según informes propios, el 57,3% se clasificó como perteneciente a la clase 2 o a la clase 3 de la clasificación de la New York Heart Association (NYHA). Estas clases señalan el nivel de dificultad que tienen los pacientes a la hora de ejecutar las actividades del día a día. Asimismo, la mayoría tomaba medicamentos para la HP, como Adcirca (tadalafil) y Letairis (ambrisentan).

La razón más común para unirse a un grupo de apoyo fue comprender mejor la enfermedad —según informó el 42%— y conocer a otras personas con una afección similar, como señaló el 32%.

No se encontraron diferencias en la calidad de vida entre los participantes que se unieron a un grupo de apoyo y los que no lo hicieron. Asimismo, no se encontraron diferencias en ninguno de los otros aspectos evaluados por el cuestionario. A pesar de esto, los que se unieron a un grupo de apoyo lo consideraron útil, con beneficios en la autocuración, ayuda en la gestión de los síntomas, más confianza en el autocuidado y una mejor adherencia a los medicamentos. Los participantes también informaron de que, tras unirse a su grupo, comprendían mejor ciertos procedimientos comunes en la HP, como el cateterismo cardíaco derecho. Por otra parte, se observaron diferencias significativas entre las respuestas de los pacientes y las de los cuidadores: el porcentaje de los que informaron de estos beneficios fue mayor en el grupo de pacientes.

En conclusión, la participación en un grupo de apoyo no mejora la calidad de vida -según las evaluaciones del emPHasis-10- pero mejora otros aspectos relacionados con la calidad de la salud.

Resultados completos del estudio

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