Actividades

Escrito el 23 Febrero 2024. Publicado en Actividades.

La Asociación de Hipertensión Pulmonar España conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias

El próximo 29 de febrero se celebra el día Mundial de las Enfermedades Raras. Desde su puesta en marcha en 2008, cada vez más países se han sumado a esta iniciativa hasta llegar a 106 el año pasado. 

El objetivo de este día es dar visibilidad mundial a estas enfermedades y posicionar la realidad de estas patologías. El Día de las Enfermedades Raras está dirigido por los pacientes, todos, incluidos los individuos, las familias, los cuidadores, los profesionales de la salud, los investigadores, los médicos, los responsables políticos, los representantes de la industria y el público en general, pueden participar en la concienciación y la adopción de medidas hoy para esta población vulnerable que requiere atención inmediata y urgente.

La compaña busca posicionarse en las redes sociales, eventos iluminaciones, compartiendo experiencias online y con amigos, para hacer un llamamiento a los responsables políticos y arrojar luz sobre las personas que viven con una enfermedad rara, nuestro objetivo colectivo es cambiar y mejorar la vida de los 300 millones de personas en todo el mundo.

Según FEDER: “Bajo este contexto, queremos posicionar las enfermedades raras en la agenda pública internacional, estatal y autonómica. Porque en Europa, las enfermedades raras son aquellas cuya prevalencia está por debajo de 5 por cada 10.000 habitantes. Más de la mitad de las familias con enfermedades poco frecuentes esperan más de 6 años para lograr un diagnóstico; especialmente si son adultos y mujeres. A ello se une que sólo el 6% de las más de 6.172 identificadas en Europa tienen tratamiento”.

La OMS estima que el 7% de la población mundial convive con estas patologías.

 

Actividades

La Asociación de Hipertensión Pulmonar España asistirá a la Jornada sobre enfermedades minoritarias que celebrará el 28 de febrero el Hospital Vall de Hebron. Durante la jornada se podrá conocer más sobre el diagnóstico y tratamiento de estas enfermedades, así como la importancia de la investigación. Además, se contará con el testimonio de pacientes y familiares de algunas de estas enfermedades minoritarias.


Este año el día mundial de las enfermedades minoritarias será el próximo 29 de febrero. Este hecho solo ocurre cada 4 años, se suele celebrar el 28 de febrero.  HPE-ORG y la Associació Catalana d’Atàxies Hereditàries - ACAH, acah.cat junto con el Ayuntamiento de Sant Feliu de Llobregat, queremos participar de los actos y actividades organizados en todo el mundo para concienciar a la sociedad y generar cambios, para los 300 millones de personas con una enfermedad minoritaria, sus familias y cuidadores. Por tal motivo hemos organizado un acto sobre enfermedades minoritarias con profesionales y testimonios que esperamos que sea de su interés. Éste está previsto para el martes 27 de febrero a las 18h en el Centro Cívico Les Tovalloles.

Entrevista a María Rodríguez, presidenta de HPE a Ràdio Sant Feliu, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras.


También estaremos presente en la 17ª edición de la Jornada del Día Mundial organizada por la Comisión Gestora de Enfermedades Minoritarias que este año tendrá lugar en la Sala Francisco Cambó del Recinto Modernista de San Pablo jueves 29 de febrero. El lema escogido desde Europa para esta 17ª edición es "Strong, Proud and Many", donde se pone el acento en la aceptación y la complejidad.

Bajo el lema #JuntsFemPinya, valoramos la necesidad de formar y divulgar acciones para favorecer una sociedad más inclusiva y empática, y de dotar de herramientas a las personas afectadas y su entorno, de cara que estén informadas y participen cada vez más en la toma de decisiones sobre ética, investigación y acceso a los medicamentos favoreciendo la equidad.

Esta Jornada divulgativa une las voces de afectados y afectadas, profesionales de la salud, investigadoras e investigadores, y representantes institucionales, para reflexionar en torno a la equidad en las enfermedades minoritarias y dar visibilidad.


Enfermeria y salud: Proyecto desarrollado por los estudiantes de Enfermería de la Universidad Europea de Madrid

Entrevista a María Rodríguez, presidenta de Hipertensión Pulmonar España ORG

Logo Web de Interés Sanitario

Entidad declarada de Utilidad Pública con fecha 28 de septiembre de 2021

Hipertensión Pulmonar España Organización de Pacientes (HPE-ORG Pacientes)
Inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones: Sección: 1ª/ Número nacional: 611682
Inscrita al Registre Municipal d’Entitats i Associacions Ciutadanes de Sant Feliu de Llobregat, amb el nº d’inscripció 252

© 2016-2024 Hipertensión Pulmonar España Organización de Pacientes
Sitio creado por 08921 Solucions Creatives