• Has de seguir el tratamiento como te han explicado en tu centro de referencia.
• Acudir a las visitas programadas es esencial para un buen seguimiento de tu enfermedad.
• Debes ser parte activa de tu tratamiento.
• Es aconsejable que contactes con asociaciones o comunidades virtuales para aprender, formarte y compartir tus experiencias y también poder aprender de otras.

Si has de viajar:

• Debes llevar un informe actualizado siempre.
• Si es en avión debes consultarlo, podrías necesitar oxígeno suplementario o simplemente puede no ser el viaje más recomendable para tu situación.
• Debes llevar el tratamiento suficiente y algo más de repuesto para eventualidades.

Si utilizas algún dispositivo, debes llevar material de recambio, y teléfonos de contacto por si necesitaras atención.

• La dieta ha de ser sin sal. Se ha de evitar la retención de líquidos.
• Has de estar atento a signos y/o síntomas de empeoramiento de tu enfermedad:
• Hinchazón en las piernas
• Aumento desmedido de peso
• Fatiga
• Ahogo