En el mes de concienciación sobre la hipertensión pulmonar, nuestra compañera y miembro de la junta directiva de HPE-ORG comparte en COPE Zamora su experiencia con la enfermedad, dos trasplantes de pulmón y el valor del apoyo entre pacientes.

Noviembre es el mes de concienciación sobre la hipertensión pulmonar, un momento para dar visibilidad a esta enfermedad y escuchar las experiencias de quienes conviven con ella. Entre esas voces está la de Sílvia Velasco, miembro de la junta directiva de Hipertensión Pulmonar España – Organización de Pacientes (HPE-ORG), que ha compartido su historia en el programa Herrera en COPE Zamora.

En la entrevista publicada por COPE, Sílvia habla de cómo llegó su diagnóstico, de los dos trasplantes de pulmón que ha recibido y de la importancia que tienen para ella la donación de órganos y el acompañamiento de las asociaciones de pacientes.

Escuchar las señales y llegar al diagnóstico

En 2021, durante su segundo embarazo, Sílvia comenzó a sentir una fatiga extrema y dificultad para respirar. En aquel momento, sus síntomas se atribuían al embarazo, pero ella percibía que algo no iba bien: «Veía que no era normal esa fatiga y ese agotamiento que yo tenía», explica en la entrevista.

Después del nacimiento de su hija Martina, su estado de salud empeoró y contrajo la COVID-19. La persistencia de los síntomas llevó a una neumóloga de Zamora a investigar su situación. Las pruebas confirmaron el diagnóstico de enfermedad pulmonar venoclusiva, una forma poco frecuente de hipertensión pulmonar.

Su experiencia pone de relieve la importancia de escuchar a las personas cuando expresan que algo no va bien, investigar los síntomas persistentes y avanzar hacia un diagnóstico lo más temprano posible.

Dos trasplantes y la decisión de seguir adelante

Tras el diagnóstico, Sílvia fue atendida en el Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid. Allí recibió un primer trasplante de pulmón después de permanecer algo más de un mes en lista de espera.

Tras la recuperación, pudo regresar a Zamora y retomar su vida junto a su marido y sus hijas. Tiempo después, una grave complicación la llevó de nuevo al hospital. La situación fue muy compleja y, finalmente, se planteó la posibilidad de realizar un segundo trasplante.

Sílvia recuerda con claridad su respuesta: «Les dije que quería intentarlo, por supuesto». La recuperación tras esta segunda operación se prolongó durante tres meses y medio en Madrid, un periodo marcado también por la distancia de su familia y por momentos difíciles en el plano emocional.

El valor de sentirse comprendida

En su conversación con COPE, Sílvia destaca el papel de las asociaciones de pacientes y el apoyo que encontró al compartir su experiencia con otras personas que habían pasado por situaciones similares.

«Busqué un sitio donde yo me sentía igual que los demás, me sentía comprendida, nadie me juzgaba, y todo lo que a mí me pasaba, ellos lo entendían», cuenta.

Desde HPE-ORG sabemos que cada recorrido es diferente y que contar con información, acompañamiento y espacios de encuentro puede ayudar a afrontar las distintas etapas de la enfermedad. Por eso trabajamos para que las personas con hipertensión pulmonar y sus familias se sientan acompañadas y puedan participar activamente en las decisiones sobre su salud.

Un mensaje de gratitud a las familias donantes

Sílvia también quiso dedicar unas palabras a las familias donantes, cuya generosidad ha hecho posible que siga compartiendo tiempo con quienes quiere.

«Yo estoy aquí porque dos familias tuvieron la buena voluntad de donar el órgano de sus familiares para que yo estuviera aquí», explica. Y añade: «Estoy superagradecida a esas familias que me han dado una segunda oportunidad».

Hoy, Sílvia cuenta que procura llevar una vida lo más normal posible, incorporando a su día a día los cuidados que necesita para proteger su salud.

Su testimonio nos recuerda la importancia de escuchar a las personas con hipertensión pulmonar, reconocer sus necesidades y seguir impulsando la información, la investigación y el apoyo mutuo. En este mes de concienciación, le damos las gracias por compartir su historia y contribuir, también desde su participación en nuestra junta directiva, a dar voz a nuestra comunidad.

Como ella misma dice: «Mis ganas siempre ganan, yo siempre quiero vivir, quiero tiempo, quiero disfrutar, y no quiero nada más».

Lee la entrevista completa a Sílvia Velasco en COPE Zamora.