Recibir un diagnóstico de una enfermedad rara puede resultar abrumador. Surgen dudas, miedos y la sensación de estar ante un camino desconocido. Por eso, desde Hipertensión Pulmonar España Organización de Pacientes (HPE-ORG), hemos puesto en marcha un programa de acogida para nuevos socios y socias, pensado para ofrecer apoyo desde el primer momento y acompañar en los primeros pasos tras el diagnóstico.

Este programa cuenta con la participación de una trabajadora social, una psicóloga y un paciente experto, que trabajan de forma coordinada para que cada persona se sienta escuchada, comprendida y orientada. A través de una primera entrevista, se analizan sus necesidades y se ofrece información práctica sobre los recursos disponibles, los derechos sociales y los servicios que la asociación pone a su alcance.

Además, el acompañamiento emocional juega un papel fundamental. La psicóloga ayuda a gestionar el impacto del diagnóstico, mientras que el testimonio del paciente experto aporta esperanza y una mirada realista sobre cómo es posible adaptarse y mantener la calidad de vida.

Con este programa, queremos que nadie se sienta solo frente a la enfermedad. Acompañar, escuchar y orientar son los primeros pasos para construir una red sólida de apoyo mutuo entre pacientes, familias y profesionales.

Si acabas de llegar a la asociación o conoces a alguien que podría beneficiarse de este proyecto, te animamos a contactar con nosotros a través del correo Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo. o el teléfono 688 931 858. Estaremos encantados de darte la bienvenida.

Este programa se lleva a cabo gracias a la colaboración de Johnson & Johnson y MSD.