En el marco de las acciones psicosociales de Hipertensión Pulmonar España (HPE-ORG), y siguiendo la línea de trabajo orientada a mejorar la calidad de vida de las personas con Hipertensión Pulmonar (HAP), desde HPE-ORG junto con nuestro psicólogo Pol Lladó, ofrecemos la realización de un encuentro piloto online que incluya de forma conjunta a pacientes y familiares.

Hasta ahora, buena parte de las intervenciones llevadas a cabo desde la Asociación, se han centrado en el acompañamiento a pacientes. Sin embargo, la experiencia acumulada y el contacto continuado con la comunidad HAP han puesto de manifiesto que:

• La enfermedad impacta de forma directa en la red familiar y de cuidados.
• Los familiares (parejas, padres/madres, hijos/as, etc.) suelen asumir una carga emocional y práctica importante, muchas veces en silencio.
• Pacientes y familiares comparten miedos, dudas y preocupaciones, pero no siempre encuentran espacios protegidos donde hablar de ello de forma abierta, sin miedo a “preocupar” al otro.

El programa piloto “Escuchar para Comprender: Encuentro entre Pacientes y Familias” quiere dar un primer paso en esta dirección, generando un espacio cuidado, acotado y profesionalizado para escucharse mutuamente y explorar la posibilidad de nuevas líneas de trabajo con familias.

En definitiva, pretendemos crear un espacio grupal online seguro y estructurado en el que pacientes con HAP y sus familiares puedan compartir experiencias, expresar necesidades y entrenar la escucha mutua, con el fin de mejorar la comprensión relacional y fortalecer sus recursos emocionales.

Este programa es posible gracias a la colaboración de Johnson & Johnson.