Desde 2017, en Hipertensión Pulmonar España desarrollamos “Aprendiendo a Respirar”, un programa continuo diseñado para acompañar, informar y empoderar a las personas que conviven con Hipertensión Arterial Pulmonar (HAP). Se trata de una de las iniciativas más consolidadas de nuestra organización y representa fielmente nuestra misión: promover la autonomía, la corresponsabilidad y el autocuidado.
Un modelo de atención centrado en la persona
“Aprendiendo a Respirar” responde a necesidades asistenciales, sociales y emocionales no cubiertas por el sistema sanitario. Va más allá del abordaje clínico tradicional, incorporando tres pilares clave para la salud integral: el cuerpo, la mente y el entorno social. Así, buscamos que cada persona con HAP sea protagonista activa de su proceso de salud, sin caer en modelos paternalistas, y acompañada siempre desde la empatía, el respeto y la escucha.
Formación desde casa, sin barreras
Las actividades del programa se imparten en formato e-learning sincrónico, permitiendo que las personas afectadas puedan participar en tiempo real desde cualquier lugar. Vivir con una enfermedad rara como la HAP no debería ser un obstáculo para acceder a recursos de calidad, y gracias a las tecnologías de la información y la comunicación, derribamos las barreras geográficas y promovemos el acceso equitativo a la formación y el acompañamiento.
Un proyecto que evoluciona con la comunidad
Desde su nacimiento con los primeros grupos de ayuda mutua, el programa ha ido creciendo para integrar nuevos servicios que responden a las necesidades reales de las personas afectadas:
- Grupos de apoyo
- Talleres de gestión emocional
- Talleres de yoga
- Talleres de fisioterapia
Cada una de estas propuestas tiene como objetivo fortalecer el autoconocimiento, la autoestima y la capacidad de decisión de los pacientes, entendiendo que una mejor calidad de vida comienza con sentirse acompañado, comprendido y capacitado.
