Cada 18 de abril se celebra en Europa el Día de los Derechos del Paciente, una jornada clave para recordar que la salud no puede desligarse del respeto, la dignidad y la participación activa de quienes viven con una enfermedad. Desde Hipertensión Pulmonar España (HPE-ORG), nos sumamos a esta conmemoración como parte del Foro Español de Pacientes (FEP), reafirmando nuestro compromiso con el empoderamiento real de las personas afectadas por patologías crónicas como la hipertensión pulmonar.

Este día no es solo simbólico. Nació a partir de una iniciativa ciudadana que culminó en la Carta Europea de los Derechos de los Pacientes, un documento que reconoce 14 derechos fundamentales. Estos incluyen el acceso a la información, el consentimiento informado, la libre elección, la privacidad y el derecho a ser escuchados y a participar activamente en las decisiones que afectan nuestra salud. Un enfoque que compartimos plenamente en HPE-ORG, donde defendemos una atención sanitaria donde el paciente sea protagonista y no receptor pasivo.

En este contexto, el Foro Español de Pacientes celebra el 9º Encuentro Nacional de Pacientes el próximo 24 de abril en el Hospital Gregorio Marañón (Madrid), bajo el lema “El Valor de Nuestra Experiencia”. El evento, que reunirá a más de 1.000 asistentes en formato híbrido, se centrará en temas como la salud mental, el diagnóstico precoz, la innovación en tecnologías sanitarias, la visión de los jóvenes pacientes y la participación ciudadana en el sistema nacional de salud.

Uno de los mensajes clave del encuentro es la necesidad urgente de regular por ley la participación de los pacientes en el sistema sanitario. Desde HPE-ORG lo entendemos como un paso esencial para romper con dinámicas paternalistas que aún persisten y para reconocer el valor que aporta la experiencia del paciente, no solo en su propio proceso de salud, sino también en la mejora colectiva de la atención sanitaria.

Además, se rendirá homenaje a Davide Bartolo Morata, embajador de la Asociación Española contra la Meningitis, en reconocimiento a su trabajo incansable en la defensa de los derechos de los pacientes.

Desde nuestra organización, animamos a todas las personas a unirse a esta causa y a responder la encuesta “Pacientes y Salud 2025”, promovida por el FEP. Es una oportunidad para que las voces de los pacientes sean escuchadas y tomen el lugar que les corresponde.

Porque los pacientes no somos héroes ni mártires: somos ciudadanos con derechos. Y en HPE-ORG trabajamos cada día para que esos derechos se ejerzan con autonomía, información y respeto.