Cada 28 de febrero (o 29 en años bisiestos), el mundo se une en una causa común: visibilizar las enfermedades raras y promover la equidad en el acceso a la atención
médica, diagnósticos y tratamientos.

Desde Hipertensión Pulmonar España, nos sumamos a esta jornada global con el objetivo de sensibilizar y apoyar a todas las personas que conviven con una enfermedad rara, especialmente a quienes forman parte de nuestra comunidad de pacientes y familiares con hipertensión pulmonar.

¿Qué es el Día Mundial de las Enfermedades Raras?

Esta jornada fue impulsada en 2008 por EURORDIS y la comunidad de enfermedades raras para aumentar la conciencia sobre la realidad de más de 300 millones de personas en todo el mundo que viven con estas patologías. Se trata de enfermedades poco frecuentes, muchas de ellas crónicas, degenerativas y, en muchos casos, sin una cura disponible. Sin embargo, lo que realmente hace difícil la vida de los pacientes no es solo la enfermedad en sí, sino la falta de información, la dificultad para acceder a un diagnóstico temprano y las barreras para recibir un tratamiento adecuado.

Este día es una oportunidad para exigir cambios y reforzar la importancia de la investigación, el acceso equitativo a la salud y el reconocimiento de las necesidades
de quienes viven con estas condiciones.

Nuestro compromiso con la comunidad de enfermedades raras

En Hipertensión Pulmonar España, sabemos que la visibilidad es clave. La hipertensión pulmonar es una enfermedad rara y grave que afecta los pulmones y el corazón, dificultando la respiración y limitando la calidad de vida de quienes la padecen. Como ocurre con muchas enfermedades poco frecuentes, el diagnóstico suele demorarse varios años, lo que retrasa el inicio del tratamiento y puede afectarla evolución de la enfermedad.

Por es o, en este Día Mundial de las Enfermedades Raras queremos:

• Seguir informando y sensibilizando sobre la hipertensión pulmonar y otras patologías poco frecuentes.
• Apoyar a pacientes y familiares con recursos, asesoramiento y una comunidad donde nadie se sienta solo.
• Colaborar con profesionales de la salud para mejorar el acceso a diagnósticos tempranos y tratamientos eficaces.
• Fomentar la investigación para que cada vez más enfermedades raras cuenten con mejores opciones terapéuticas.

Únete y comparte tus colores

El lema de este día es "Comparte tus colores", una invitación a mostrar nuestro apoyo y solidaridad con la comunidad de enfermedades raras. Puedes unirte
compartiendo en redes sociales mensajes de concienciación, usando los colores representativos o participando en actividades organizadas por diferentes asociaciones.

Desde Hipertensión Pulmonar España, te animamos a ser parte del cambio. La unión de la sociedad, los profesionales y las organizaciones es clave para que las  enfermedades raras dejen de ser invisibles y se avance hacia un futuro con másequidad en salud. Juntos, hagamos visible lo invisible.

Comparte este artículo y ayúdanos a dar voz a quienes viven con enfermedades raras.