El pasado 17 de enero de 2025 tuvo lugar la XVI Jornada de Hipertensión Pulmonar en el Hospital Clínic de Barcelona, un evento clave en el calendario de nuestra comunidad. Esta jornada, que contó con un formato híbrido presencial y virtual, reunió a pacientes, familiares y profesionales de la salud con el objetivo de compartir conocimientos, experiencias y avanzar en la comprensión y manejo de esta enfermedad. Desde la Asociación Hipertensión Pulmonar España, estuvimos presentes con la participación activa de nuestra presidenta, María Rodríguez.

Una jornada cargada de aprendizajes y colaboración

El evento dio inicio con una cálida bienvenida y un programa que abordó temas cruciales en el campo de la hipertensión pulmonar. Entre los puntos más destacados se incluyeron las novedades del Symposium Mundial de Hipertensión Pulmonar, los avances en tratamientos con nuevas moléculas, la importancia del trasplante pulmonar y un espacio dedicado a desmontar mitos en torno a la enfermedad.

Además, se reservó un momento especial para la intervención de asociaciones de pacientes, donde nuestra presidenta, María Rodríguez, representó a Hipertensión Pulmonar España junto con dos organizaciones más. Este espacio fue una oportunidad invaluable para visibilizar el papel activo y esencial que desempeñan los pacientes en el manejo de su salud y en la interacción con los sistemas de atención médica.

La perspectiva del paciente: clave en la práctica clínica

Durante el panel de preguntas abiertas realizado por el personal sanitario, se abordaron cuestiones fundamentales sobre cómo mejorar la integración de la perspectiva del paciente en la práctica clínica. En su intervención, María Rodríguez destacó la importancia de incluir a los pacientes en diferentes comités dentro de los hospitales, como los de trasplantes y mejora asistencial, tal como ocurre en el Hospital Vall d'Hebron. Este modelo permite a los pacientes ser escuchados y formar parte activa en la toma de decisiones que afectan su tratamiento.

Asimismo, María subrayó el valor de trabajar conjuntamente con las asociaciones de pacientes como una vía para fomentar diagnósticos más tempranos. “Las asociaciones somos un puente; contamos con datos valiosos y muchas veces recibimos a pacientes antes de que sean diagnosticados”, mencionó, reafirmando el papel estratégico que estas organizaciones tienen en el abordaje temprano de la enfermedad.