Este año, del 28 al 1 de julio, por primera vez fuimos invitados por la Pulmonary Hipertension Associación (EEUU) a la Conferencia Internacional de Hipertensión Pulmonar y Sesiones Científicas que la Asociación Americana, Este evento se lleva a cabo una vez cada dos años, y 2018 marca el decimotercer año en que la PHA lo celebra…  Se celebró una Cumbre de lideres representantes de 40 asociaciones de cinco continentes , reunió a casi 2.000 personas con HP, familias, cuidadores, profesionales sanitarios, médicos e investigadores de HP. Un evento donde se nos presentan los avances en ivestigación, tratamientos de última generación, ensayos clínicos, genética…

Tuvimos el placer de asistir con una una beca de estancia y viaje.

Con un programa interesante con tres objetivos:

• Examinar casos de estudio:
• Exposición sobre el trabajo que las asociaciones de pacientes     trabajamos dentro de sistema sanitario, y asistencial.
• Fortalecer las redes globales y regionales.Fue emocionante a la vez que enriquecedor vivir la experiencia, aprender y aportar de todas las asociaciones, deciros que tendréis que esperar a que nos trasladen las conclusiones de las sesiones clínicas que se mantuvieron, sólo adelantaros que se presenta un buen panorama en los próximos cinco años respecto al tratamiento personalizado unido a la genética y diferentes estudios encauzados en distintas líneas de investigación para futuros tratamientos.

También hubo conferencias para las asociaciones destinadas al empoderamiento, pacientes, calidad de vida, grupos de apoyo, dietas, pruebas diagnósticas, ejercicio, sexo, como vive el hombre la HP, entre otras… todas en un formato vivencial.

Junto a la sociedad Latina de HP

Nunca dudes que un pequeño grupo de personas comprometidas pueda cambiar el mundo. De hecho, es lo único que lo ha logrado.

Diecisiete asociaciones latinas nos dimos cita en la conferencia.

Gran trabajo que cada grupo desde nuestras realidades distintas, desarrollamos en el día a día, desde su posición, por las personas afectadas por esta enfermedad, personas con sus historias y sus mochilas pero que aúnan sus fuerzas persiguiendo la misma meta. Un grupo fuerte, sólido empoderado y en unión para alcanzar  metas difíciles.