Cómo construir una buena defensa del paciente para impulsar la investigación en enfermedades raras.

Este evento formativo ha sido celebrado y coordinado por el Hospital Sant Joan de Déu, en el marco del proyecto Share4Rare. 

La Fundació per a la Recerca Sant Joan de Déu de Barcelona organizó un taller sobre la defensa de los pacientes con enfermedades raras. En este evento se introdujo el kit de herramientas de Share4Rare para la defensa del paciente, que está pensado como un recurso en constante evolución para la comunidad. En este taller se han tocado temas muy diversos como la comunicación, los fundamentos de la investigación, la estrategia en las organizaciones y cuestiones legales.

Padres y madres; profesionales expertos en captación de fondos, consultoría, asesoramiento y gestión de asociaciones y fundaciones; y personas implicadas en el mundo del asociacionismo arrojaron luz sobre como idear, construir y llevar a cabo una defensa eficaz del paciente desde su propia experiencia.