Unidades especializadas más cerca del paciente

Debido al cambio de paradigma que se está produciendo en el sistema sanitario, donde el paciente toma un papel más activo y responsable en la gestión de su enfermedad, en el que el profesional sanitario integra este cambio, pasando de tratar una enfermedad para tratar una persona, que se visualiza y reconoce la importancia del cuidador / familiar en la mejora de la atención y apoyo al paciente y  gracias a la investigación en el desarrollo de nuevos fármacos de última generación, que han ido apareciendo en los últimos años para la Hipertensión Pulmonar, se está logrando una mayor calidad de vida y se aprecia la cronificación de la misma. Con esta nueva realidad a las personas afectadas por HP se nos genera otro tipo de necesidades asistenciales basadas en la corresponsabilidad del auto cuidado desde una vertiente holística y transversal.

Por todos estos motivos y movidos por una necesidad de cambios, creemos que es de vital importancia ser pacientes activos formados e informados.

Necesitamos trabajar conjuntamente con los profesionales sanitarios en las unidades de HP, es  esencial caminar juntos formar parte de los grupos de trabajo con los equipos de expertos multidisciplinarios y que deberían  incluir el apoyo psicosocial para el paciente, con el objetivo de analizar la situación existente y poder adoptar medidas  consensuadas centrándonos en las  necesidades  de las personas  afectadas.  Queremos ser parte activa en nuestro proceso con la enfermedad, en la toma de decisiones y en todo cuanto tenga que ver con la misma en pos de mejorar y ganar mayor calidad de vida.

Desde Hipertensión Pulmonar España ORG Pacientes, queremos cubrir las necesidades e inquietudes que se nos plantean como pacientes impulsando programas de “paciente experto”, transmitir conocimientos y compartir experiencias con otras personas que sufren el mismo problema HP, participar en grupos de trabajo y orientar a los pacientes recién diagnosticados.

Como Organización de pacientes creemos ser un recurso valioso para el soporte educativo y emocional a los pacientes y cuidadores; somos conscientes que desempeñamos un papel importante en la atención al paciente y en su apoyo. Además, los pacientes expertos estamos surgiendo como recurso para la participación en investigación, como fuentes de conocimientos y la colaboración para fomentar aún más el compromiso del paciente, necesitamos apoyo específico en el manejo de la enfermedad, en educación y formación y poder así ser partícipes en la toma de decisiones compartida y el propio autocuidado. Son algunos compromisos que se puede lograr trabajando conjuntamente, además de optimizar los recursos asistenciales.

“Una evidencia sustancial sugiere que el compromiso del paciente, en general, mejora los resultados del paciente. Los pacientes con HAP* que se consideran bien informados les resulta más fácil hacer frente a su enfermedad y los pacientes informados que reciben una orientación integral tienen mejores resultados. Los pacientes que están involucrados en la toma de decisiones con respecto a su enfermedad son más comprometidos y motivados”.

European Respiratory Review