El 27 de febrero participamos en el Ciclo de talleres  «Lunes salud» que el departamento de salud y consumo del  Ayuntamiento de Sant Feliu de Llobregat viene organizando. enmarcado dentro de las actividades conmemorativas del  Día Mundial de las enfermedades Raras diversas asociaciones de pacientes de enfermedades raras celebramos un taller donde se hizo parti cipe a los asistentes de lo que conlleva vivir con una enfermedad rara, de los procesos de investigación de las mismas y la importancia de la participación de los pacientes en los ensayos clínicos en la investigación y desarrollo de nuevos fármacos.

Participaron como ponentes:

• Gaspar Puig, president de la Asociación Catalana Deficit Inmunitário Primario
• Elena Muiño, biòloga y experta en la enfermedad de CADASIL
• Claudia Fernández, psicóloga i educadora social, i membre d’HPE-ORG Pacients Hipertensión Pulmonar
• Yolanda Torralba circuito asistencial y ensayos clínicos en Hipertensión Pulmonar
• Ana Ramírez, enfermera del servicio de pneumologia del Hospital Clínic Unidad de Hipertensión Pulmonar

El 28 de de febrero de 2017 , se celebra la décima edición del Día de las Enfermedades Raras miles de personas de todo el mundo nos unimos para demandar mayor investigación sobre las enfermedades raras. Durante las últimas décadas, los fondos dedicados a la investigación de enfermedades raras se han incrementado. Pero no es suficiente todavía hay enfermedades sin poder tratar por carecer de tratamientos.

El Día de las Enfermedades Raras 2017 es una oportunidad para pedir a los investigadores, universidades, estudiantes, compañías, políticos y los médicos a impulsar más investigación y para que sean conscientes de la importancia de la investigación para la comunidad de enfermedades raras.

Los pacientes de enfermedades raras y sus familias, organizaciones de pacientes, los políticos, los cuidadores, profesionales médicos, investigadores y la industria nos reunimos para crear conciencia de las enfermedades raras a través de miles de eventos en todo el mundo.

El día de las Enfermedades Raras 2017 es también una oportunidad para reconocer el papel fundamental que desempeñan los pacientes en la investigación.

La participación del paciente en la investigación HAP* dado lugar a una mayor investigación, orientada a las necesidades de los pacientes. Los pacientes ya no sólo reciben los beneficios de la investigación.

Debido a la rareza y la diversidad de las enfermedades raras, la investigación tiene que ser internacional para garantizar que los expertos, investigadores y médicos están conectados, que los ensayos clínicos son multinacionales y que los pacientes pueden beneficiarse de la puesta en común de recursos a través de las fronteras. Iniciativas como las redes europeas de referencia (redes de centros de proveedores de conocimientos técnicos y sanitarios que faciliten la investigación y la asistencia sanitaria transfronteriza), el Consorcio Internacional de Investigación de Enfermedades Raras y el Programa Marco de la UE para la Investigación y la Innovación Horizonte 2020 apoyo internacional, la investigación conectada.

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