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Proyecto para mejorar la vida de los pacientes de enfermedades raras

El proyecto Rare 2030 prepara un futuro mejor para las personas que viven con una enfermedad rara en Europa.

¿Qué es Rare 2030?

Rare 2030 es un estudio de prospectiva que reúne las aportaciones de un gran grupo de pacientes, médicos y líderes de opinión clave para proponer recomendaciones políticas que nos llevarán a una política mejorada y un futuro mejor para las personas que viven con una enfermedad rara en Europa. Este es un proyecto de dos años que finalizará con una presentación al Parlamento de la UE en febrero de 2021 con recomendaciones sobre las áreas más críticas que necesitan una política sólida. Para mantenerse actualizado con el proceso, síganos en las redes sociales (#Rare2030) o suscríbase a nuestro boletín.

¿Por qué es importante Rare 2030?

Desde la adopción de la Recomendación del Consejo sobre la acción europea en el campo de las enfermedades raras en 2009, la Unión Europea ha impulsado un enorme progreso para mejorar la vida de las personas que viven con enfermedades raras. Rare 2030 guiará una reflexión sobre la política de enfermedades raras en Europa durante los próximos diez años y más allá.

Desde la organización nos invitan a los pacientes de hipertensión pulmonar a participar en esta encuesta.

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