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Actividades

Día Mundial de las Enfermedades Minoritárias

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras el ciclo de charlas DillunSalut del 25 de febrero estará dedicado a estas enfermedades. La charla, bajo el título Aspectos psicosociales de las personas que viven con enfermedades minoritarias, tendrá lugar a las 18.30 h en el Centro Cívico Las Toallas. En la charla participarán Andrea Falip, trabajadora social sanitaria de la Federación Catalana de Enfermedades Raras (FECAM) y Regla María Garci, psicóloga de la Delegación catalana de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER Cataluña). Completarán la charla los testigos de Blanca Centeno y Esther Cotano.

Organizado por HPE-ORG, Ataxias Hereditarias y asociaciones representantes de enfermedades minoritarias con sede en Sant Feliu de Llobregat.

Sant Feliu se sumará a la conmemoración de este día mundial iluminando en color lila las fachadas de la Catedral y el Ayuntamiento.

Bajo el lema Hacemos piña, hacemos bienestar, el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el 28 de febrero, pone en valor este año en Cataluña la necesidad de coordinación entre los servicios sociales y la atención sanitaria y en mejorar el acceso a los servicios de apoyo a los más de 400.000 personas afectadas por una enfermedad minoritaria. La jornada para conmemorar este día en Cataluña será el mismo jueves 28 de febrero, de 9.30h a 14.30 h, en la Sala Auditorio del Parque de Investigación Biomédica de Barcelona. Contará con la participación de Isaac Amela, representante de la Asociación de Discapacitados Físicos de Sant Feliu y presidente de la Asociación Catalana de Ataxias Hereditarias, quien entregará a la clausura de la jornada los reconocimientos que la Comisión Gestora del Día Mundial otorga los profesionales y / o entidades que destacan por su trayectoria y compromiso profesional en favor de las Enfermedades Raras.

¡¡¡Os esperamos a todos!!!

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