El último día de febrero se celebrará como todos los años desde 2008, el Día mundial de Las Enfermedades Raras. Este año se ha celebrado el día 28, la elección del último día de febrero es precisamente por la rareza de este mes, que depende de si es bisiesto el año o no, termina un día u otro.

La Asociación de Hipertensión Pulmonar España ha participado en este día, que tiene como objetivo crear conciencia y ayudar a todas las personas que padecen alguna enfermedad de las denominadas raras, a recibir de forma oportuna un diagnóstico y tratamiento y que, a la larga, esto les garantice una vida mejor.

Concretamente, HPE-ORG España acudirá a la jornada que se celebrará en Cataluña de 9:30h a 15:00h en la Pedrera-Casa Mila. El lema escogido desde Europa para este día es: “Todos merecen igualdad de oportunidades y acceso a la atención médica”. En Cataluña, bajo el lema “Juntos hacemos piña”, se pone en valor la necesidad de realizar acciones formativas y divulgativas para favorecer una sociedad más inclusiva y empática, y de dotar de herramientas a las personas afectadas y su entorno, de cara a que estén informadas y participen cada vez más en la toma de decisiones en materias de ética, investigación y acceso a los medicamentos. La próxima jornada unirá las voces de los afectados, profesionales de la salud, y representantes institucionales, con tal de informar sobre las enfermedades raras y dar visibilidad.

Según la organización, la Jornada arranca con una mesa inaugural, seguida de los testigos a tres voces que, un año más, trasladarán las dificultades y necesidades del día a día de las personas que viven afectadas por una enfermedad minoritaria y sus familias.

La primera sesión estará dedicada a  la equidad al acceso a los tratamientos de alta complejidad. Se debatirá sobre los procesos de acceso a tratamientos de alta complejidad.

La segunda sesión está dedicada a  la equidad en las diferentes etapas de la vida. Se dará una visión desde las necesidades de un niño con enfermedad minoritaria en temas de educación, bienestar y salud. La transición de pediatría a adulto y las necesidades en estas tres áreas en edad adulta.

Al finalizar la jornada, se entregarán los reconocimientos que la Comisión Gestora del Día Mundial otorga a los profesionales que destacan por su trayectoria y compromiso profesional en favor de las enfermedades minoritarias.

HPE-ORG España presentará en la jornada el caso concreto de una asociada trasplantada bipulmonar.

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