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Actividades

Jornada de enfermedades raras en Cataluña

El 1 de abril tuvo lugar en Cosmocaixa de Barcelona una Jornada sobre Enfermedades Raras en Cataluña. La jornada, contó con el apoyo de la Universitat Oberta de Catalunya y del Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya, y fué  conducida por el Dr. Palau, Director del Instituto Pediátrico de Enfermedades raras (IPER) y Jefe del Servicio de Genética del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. Estuvo presente Juan Carrión, Presidente de FEDER,  Aitor Aparicio, Director del Centro de Referencia Estatal de Atención a personas con Enfermedades Raras y sus familias de Burgos del IMSERSO, quien trasladó los resultados del estudio ENSERio.

El acto se desarrolló mediante mesas de discusión, donde se trataron los temas más relevantes en materia de avances y necesidades en enfermedades raras, abarcándolos desde los puntos de vista de Investigación, Formación, Atención Integral, Registros y Unidades de experiencia clínica (XUEC’s) y los logros del movimiento asociativo en Enfermedades Raras.

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