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Jornada con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras en Barcelona

Imagen de la jornada

El pasado 28 de febrero se celebró la 15.ª Jornada con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, organizada por el Comité Organizador del Día Mundial, en CaixaForum Barcelona. Desde la Organización de Pacientes de Hipertensión Pulmonar de España estuvimos presentes en el evento, que también contó con la participación de Alba Vergés, vicepresidenta primera del Parlament de Catalunya; Antonio Cabrera, miembro de la junta directiva de FEDER y del Comité Organizador del Día Mundial; y Iolanda Arbiol, directora de la Plataforma Malalties Minoritàries del Institut Català de la Salut.

Bajo el lema “Junts fem pinya”, en Catalunya se ha apelado por la necesidad de la formación y la divulgación para proveer a los profesionales sanitarios y a los estudiantes de las herramientas necesarias para que las enfermedades raras sean abordadas de una manera multidisciplinar y que así se pueda conseguir un diagnóstico temprano y mejorar la atención integral.

En esta Jornada divulgativa se han unido las voces de afectados, profesionales de la salud, investigadores y representantes institucionales para dar a conocer las enfermedades raras, darles visibilidad y concienciar a la sociedad de que las personas que padecen alguna de estas enfermedades sufren una desigualdad de acceso al diagnóstico, al tratamiento, a la atención y a las oportunidades sociales

La Jornada empezó con una mesa inaugural, seguida por el testimonio de tres pacientes que hablaron sobre las dificultades y las necesidades del día a día de las personas que padecen alguna enfermedad rara y las de sus familias. En la primera sesión, dedicada a la investigación en enfermedades raras, se presentaron cuatro de los proyectos financiados por la Marató de TV3 de 2019. En la segunda sesión, “Dilemas de la comunicación paciente-profesional”, se reflexionó sobre las necesidades e inquietudes de los afectados, sobre el empoderamiento del paciente y la necesidad de marcar unos objetivos viables en la comunicación paciente-profesional. Asimismo, se informó sobre los dilemas en los avances en investigación básica. Al final de la Jornada, la Comisión Gestora del Día Mundial entregó reconocimientos a los profesionales destacados y comprometidos en la lucha contra las enfermedades raras.

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