El pasado 24 de febrero se celebró una jornada, organizada por el Comité Organizador del Día Mundial y la Universidad de Girona (UdG), con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras en el Salón de Actos de la Facultad de Medicina de esta universidad. Desde la Organización de Pacientes de Hipertensión Pulmonar de España estuvimos presentes en el evento con la delegada de la Organización Marta Corominas. 

El objetivo de esta Jornada es dar a conocer las enfermedades raras y acercar el modelo de las Redes de Unidades de Excelencia Clínica (XUEC, en catalán) para mejorar la atención de los pacientes que viven con alguna de estas dolencias.

La Jornada empezó con una mesa redonda centrada en conocer la realidad del día a día de una persona con esclerodermia con el fin de resaltar la necesidad de un planteamiento multidisciplinario e interhospitalario de las enfermedades raras. En la segunda mesa redonda se habló sobre lo que son las enfermedades raras, los tratamientos, los diagnósticos y la la importancia de las XUEC y sus criterios de designación, entre otros.

Bajo el lema “Junts fem pinya”, en Catalunya se ha apelado por la necesidad de la formación y la divulgación para proveer a los profesionales sanitarios y a los estudiantes de las herramientas necesarias para que las enfermedades raras sean abordadas de una manera multidisciplinar y que así se pueda conseguir un diagnóstico temprano y mejorar la atención integral. También se hizo un llamado a las personas que padecen alguna enfermedad rara y a sus familiares para que participen activamente en las distintas asociaciones.

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