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Agenda para el Día Mundial de las Enfermedades Raras

El día 28 de febrero es el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Como cada año, se organizan muchas iniciativas de manera coordinada a nivel europeo para reivindicar que se tengan en cuenta las enfermedades raras. Podéis acceder a toda la información de la plataforma Rare Disease Day a través del enlace siguiente:

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Destacamos varias iniciativas:

En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias, el Comité Organizador del Día Mundial junto con la Universidad de Girona, en el Salón de Actos de la Facultad de Medicina (UdG), el jueves 24 de febrero de 2022, de 10 a 14:30 horas.

El objetivo de esta Jornada es arrojar luz a las enfermedades minoritarias y acercar el modelo de las XUECs para mejorar la atención de las personas que viven afectadas por una de estas patologías de baja prevalencia. La jornada arranca con una mesa redonda dedicada a conocer la realidad del día a día de una persona afectada de esclerodermia, para poner de manifiesto la necesidad del abordaje multidisciplinar e interhospitalario en enfermedades minoritarias. Por este motivo, en la segunda mesa se tratarán temas como; qué son las enfermedades minoritarias, cuáles son sus tratamientos o medicamentos huérfanos, el papel del asesoramiento genético, la complejidad del diagnóstico, así como la importancia de las Redes de unidades de experiencia clínica (XUECs) y sus criterios de designación.

Más información e inscripciones

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Plataforma de Malalties Minoritàries y la comisión gestora de este día en Cataluña celebrarán una jornada que tendrá lugar el 28 de febrero de 2022 en el CaixaFòrum.

En Cataluña, bajo el lema “Junts fem pinya”, ponemos en valor tanto la necesidad de acciones formativas y divulgativas para favorecer una sociedad más inclusiva y empática como la necesidad de dotar a las personas afectadas y a su entorno de herramientas con el fin de que estén informados y participen más activamente en la toma de decisiones en materia de ética, investigación y acceso a los medicamentos.

Esta jornada divulgativa une las voces de personas afectadas, de profesionales sanitarios, de investigadores e investigadoras y de representantes institucionales para informar sobre el conjunto de enfermedades minoritarias y darles visibilidad.

Más información e inscripciones

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha anunciado la apertura de las inscripciones para la XIII Carrera por la Esperanza, que, como cada año, se celebra en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Este evento, que supone para FEDER uno de los mayores hitos anuales en su campaña de sensibilización al permitir dar visibilidad a la realidad de quienes conviven con enfermedades poco frecuentes, se celebrará en formato online por segundo año consecutivo, y se espera que supere la cifra de 2000 corredores de la última edición.

Más información e inscripciones

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