El pasado 17 de diciembre la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) dio comienzo a sus jornadas de puertas abiertas en Barcelona, con el objetivo de reforzar la unión entre todo su movimiento asociativo.

A través de estos encuentros, FEDER busca compartir experiencias, su labor y poner en común los retos en cada punto del territorio español para hacerles frente unidos. Esta jornada, que ha empezado en Catalunya, ha coincidido con la primera Junta Directiva presencial de la Federación, después de dos años de haberse iniciado la pandemia. 

En esta jornada de puertas abiertas se abordaron los retos de FEDER como organización para los próximos años y se trabajó de forma conjunta en la planificación del 2022. En el caso de esta jornada, se abordaron las principales prioridades de Catalunya, como la transición en las Unidades de Experiencia Clínica de la edad pediátrica a la edad adulta y el papel de las enfermedades raras en el desarrollo de iniciativas como el Plan de Salud de Catalunya 2021-2025.

Queremos dar las gracias a FEDER por invitar a la Organización de Pacientes de Hipertensión Pulmonar de España a esta jornada y esperamos encontrarnos en la próxima.