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Enfermedades Raras. ¿Las más beneficiadas?

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El pasado lunes 22 de marzo, desde la Organización de Pacientes de Hipertensión Pulmonar acudimos al evento virtual Enfermedades Raras. ¿Las más beneficiadas?, en el que se debatió sobre las llamadas enfermedades raras, minoritarias o poco frecuentes. Este evento contó con la participación de clínicos, gestores e investigadores, lo que permitió evaluar el compromiso de todos para el perfeccionamiento de nuestro sistema sanitario.

La pregunta que se planteó para este evento fue si las enfermedades raras serán las más beneficiadas por los recientes avances en investigación genética, así que a continuación desarrollamos las conclusiones a las que se llegaron.

El desarrollo de las ciencias ómicas, los estudios sobre el metabolismo, el sistema inmunológico, la reproducción celular, la acción de los procesos infecciosos e inflamatorios y el estrés oxidativo están generando importantes resultados en el tratamiento contra el cáncer y la mayoría de las enfermedades raras, en el desarrollo de la medicina regenerativa y en la lucha contra el envejecimiento. Asimismo, las enfermedades raras de origen genético podrán ser tratadas en un futuro muy próximo, gracias al desarrollo de los vectores víricos que actúan sobre el comportamiento celular, a la modificación de expresiones genéticas y al conocimiento de las características genéticas, que permiten identificar el tipo de enfermedad y el tratamiento más adecuado para cada caso en particular.

Gracias al impulso del que ha gozado la investigación durante la búsqueda de la vacuna contra la COVID-19, se ha abierto una ventana de esperanza para el desarrollo de terapias para tratar las enfermedades raras de origen genético, ya que se ha conseguido que vectores víricos penetren en el núcleo de la célula y que ARN mensajeros produzcan determinadas proteínas que penetran en la mitocondria de la célula.

Además de responder a la cuestión planteada, se habló del impacto de la pandemia en los pacientes afectados por la atrofia muscular espinal (AME), la gestión de las enfermedades raras en los hospitales, y, finalmente, investigadores y pacientes compartieron su opinión sobre estos temas.

 
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