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Actividades

Día Mundial de las Enfermedades Raras 2021

Cartel de la jornada

Un año más, con el objetivo de concienciar sobre las enfermedades poco frecuentes y situarlas como una prioridad en la agenda social y sanitaria, el 28 de febrero se ha celebrado el Día Mundial de las Enfermedades Raras. 

Como cada año, en el marco de esta jornada, se han celebrado muchos actos de divulgación y reivindicación. Este año ha sido más digital que nunca debido a la pandemia.

Desde la Organización de Pacientes de Hipertensión Pulmonar hemos participado activamente en las diferentes campañas organizadas por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), la Pulmonary Hypertension Association (PHA), la Plataforma de Malalties Minoritàries y la Federació Catalana de Malalties Minoritàries (FECAMM), entre otras. 

Se calcula que en España hay más de 3 millones de personas que padecen de alguna enfermedad rara. La hipertensión pulmonar es una de ellas, y por ello aprovechamos este día para recordar a las autoridades que necesitamos más esfuerzos en la investigación y la divulgación entre el conjunto de la ciudadanía de información sobre las enfermedades ‘invisibles’.

Si quieres ayudar en este propósito, cuenta con nosotros. ¡Asóciate y participa!

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