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Actividades

Jornada sobre Hipertensión Pulmonar para pacientes y familiares

«La HP es una enfermedad rara, crónica, invalidante y hoy incurable, en el que se está realizando un importante trabajo de investigación con importantes novedades en tratamientos farmacológicos y no farmacológicos que han implicado mayor supervivencia y mejor calidad de vida.

En este momento los médicos y los pacientes tenemos la necesidad de trabajar juntos aprendiendo las distintas perspectivas de la enfermedad, la del paciente, el cuidador y el personal sanitario con el objetivo de derribar las barreras existentes para que todos aunemos los esfuerzos para minimizar el impacto que produce la hipertensión pulmonar en el día a día de los pacientes. El paciente tiene que ser una parte activa en la selección del tratamiento, conociendo las diferentes alternativas, sus indicaciones y efectos secundarios.

Es necesario también reclamar una organización asistencial específica para los pacientes con HP que permita abordar su asistencia con experiencia, alta especialización tecnológica y accesible para todos los pacientes en España capaz de prestar una asistencia médica excelente y progresar en la investigación de la enfermedad».

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