HPE-ORG es una entidad viva, con cambios y proyectos constantes que conllevan encarar nuevos retos en nuestra condición de pacientes, siempre poniendo el foco en las personas y su entorno.

La HAP es una enfermedad poco frecuente por tal motivo los afectados se encuentran dispersos por todo el territorio nacional lo cual dificulta la relación y el contacto entre pacientes y con la asociación. Es por esto que hemos creado un lugar virtual en torno al cual los pacientes puedan compartir un espacio de Consulta  e interactuar entre iguales, hemos creado una Comunidad Virtual.

Somos una institución social que recoge las necesidades y demandas no cubiertas por el sistema sanitario; necesidades que suponen un desafío que los pacientes familiares y cuidadores debemos afrontar en el día a día en el manejo con la enfermedad, pues solo así podremos avanzar en la mejora asistencial en pos de ganar en calidad de vida.

Probablemente los motivos por los cuales has llegado hasta aquí hayan sido buscando Información sobre la enfermedad y lo que te está pasando, apoyo de otras personas en tu misma situación, comprensión y acompañamiento.

Pero como organización y asociación de pacientes… ¿Sabes la importancia y la función que desarrollamos?

Desempeñamos multitud de actividades poniendo el foco en el cumplimiento de nuestros objetivos institucionales marcados, informativos, formativos y sociales a través de actividades, campañas y eventos.

• Información sobre la enfermedad y sus tratamientos.
• Apoyo, acompañamiento y comprensión que recibirás de personas afectadas, voluntarios, personas que sufren la misma situación que estás viviendo y profesionales.
• Acompañamiento desde el diagnostico, pasando por todas las facetas por las que atravesamos con la enfermedad, hasta integrar la nueva situación en tu vida.
• Imprescindibles en la sociedad las asociaciones de pacientes ejercemos una labor social por lo que debemos ser un agente más dentro del Sistema Sanitario.
• Nos empoderamos juntos, fomentamos ser un paciente más activo en corresponsabilidad con los profesionales sanitarios, desde la información, formación, manejo y autocuidado en el día a día con el fin de que adquieras conocimiento de la enfermedad y cómo gestionarla.
• Damos voz, representamos a un colectivo de personas con un nexo común la enfermedad.
• Colaboramos con los profesionales sanitarios. Es una iniciativa multidisciplinar basada en la colaboración paciente-profesional sanitario colaborativo y de equipo.
• Fomentamos la investigación de la HAP.  desde la participación en los ensayos clínicos, en los estudios etc. hacia conseguir una cura.
• Organizamos encuentros y charlas divulgativas en las cuales los pacientes obtienen aspectos relevantes sobre la enfermedad más directa entre pacientes y especialistas en HAP.

Entre otras funciones.

Con tu compromiso continuo, podemos seguir ayudando a las personas afectadas por hipertensión pulmonar estén donde estén.

Si te haces socio:

Además, tendrás ventajas fiscales, podrás desgravar tu cuota de socio en tu declaración de la renta. Puedes obtener más información en el siguiente enlace.