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Informe sobre los resultados obtenidos en la edición 2019 de Grupo de Apoyo

Estudio

En la edición de 2019 del de Grupo de Apoyo, desde la Organización de Pacientes de Hipertensión Pulmonar de España nos planteamos el objetivo de incrementar la calidad de vida de los pacientes de hipertensión pulmonar que participaran en el Grupo de Apoyo Online (GAO). Para cuantificar el nivel de mejora en la calidad de vida de estos pacientes se recurrió al cuestionario PAH-SYMPACT.

El objetivo general de esta intervención de dividió en tres objetivos específicos:

  • El primer objetivo específico fue valorar la evolución de la sintomatología de los pacientes con hipertensión pulmonar que asistieron al GAO.
    El resultado de este objetivo específico fue que la valoración de los síntomas causados por la hipertensión pulmonar es estable en las medidas pre y post.
  • El segundo fue incrementar el estado de ánimo de los pacientes con hipertensión pulmonar que asistieron al GAO.
    El resultado de este objetivo específico, que valora los síntomas físicos tanto cardiopulmonares como cardiovasculares, fue que el impacto que tienen los síntomas causados por la hipertensión pulmonar disminuyó al finalizar la intervención para el grupo de apoyo y el grupo control (personas que hacen el cuestionario).
  • El tercero fue incrementar el apoyo social percibido de los pacientes con hipertensión pulmonar que asistieron al GAO.
    El resultado de este objetivo específico, que evalúa el apoyo social percibido, es decir, la sensación que tiene la persona de que recibirá o no apoyo si lo necesitara, fue un incremento del apoyo social percibido en el grupo control y el de apoyo.

Finalmente, el resultado del objetivo general fue que la calidad de vida mejoró tanto para los pacientes que participaron en el grupo de apoyo como para los participantes del grupo control. Con estos resultados es difícil medir el impacto que la intervención grupal tuvo en los participantes.

Estos resultados nos han hecho plantear dos cuestiones. La primera es que, partiendo de las bajas puntuaciones obtenidas pre PAH-SYMPACT, la percepción de los síntomas y el impacto que tienen estos en la vida de los pacientes están en los niveles más bajos del cuestionario. La segunda nos ha hecho preguntarnos si, basándonos en las altas puntuaciones obtenidas en el apartado del apoyo social percibido, el hecho de que las personas formen parte de una asociación activa tiene impacto en el apoyo social percibido global.

Este proyecto obtuvo el tercer premio en la primera edición del Congreso SEPAR Pacientes, el 3er premio en el congreso SEPAR PACIENTES y SEPAR Pacientes-Linde a los mejores proyectos y nos otorgaron el premio Ayudas Paciente Vitalaire 3ª edición.

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