Soy Rocío y os cuento mi historia

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Hace 2 años 1 mes - Hace 2 años 1 mes #11 por RocioAlVe
Me llamo Rocío nací el 21 de abril de 1991 y vivo en Granada.
Me diagnosticaron la enfermedad en 2015 y tenía 24 años y mi vida era normal, como cualquier joven. Trabaja en la peluquería que me apasionaba.A los 13 años me diagnosticaron una enfermedad Púrpura trombocitopénica inmune (PTI)* y después de probar muchos tratamientos optaron por operarme y quitarme el bazo. Lo que tuvo unas subidas muy fuertes de plaquetas y me empezaron a dar trombosis. La primera trombosis me dió en 2007 en la vena porta,otra en el 2012 en los senos transverso y en 2015 me diagnosticaron otra trombosis en el ventrículo derecho del corazón y ahí empezó todo mi sufrimiento y mi contacto con la hipertensión pulmonar.Nada más entrar por la puerta y pasar por un TAC fui directa a la UCI y aún no era consciente de nada. Pensaba que iba a ser como las otras veces tratamiento de heparina y a casa. Pero cada día llegaban médicos distintos, hacían ecocardiogramas, miraban, observaban. Hasta el día que llegó un médico y me dijo que me tenía que operar lo antes posible que mi vida pendía de un hilo, que si el coágulo se desprendía me moría. Empecé a tomar un poco de conciencia pero no con la suficiente gravedad que tenía la situación. Después de salir del postoperatorio, yo veía que la mascarilla de oxígeno no desaparecía, que cada vez que me la quitaban desaturaba. Me trasladaron a Madrid para someterme a una endarterectomia,  no entendía nada, pero empezaron las pruebas, las llegadas de médicos. Hasta que por fin le pusieron nombre, me dijeron que tenía hipertensión pulmonar, que era muy dependiente de oxígeno y que cada vez que hacía un mínimo movimiento mi corazón estaba sufriendo.Tuve mucho miedo dos operaciones muy grandes en 15 días. Después de todo tuve a toda mi familia y mi pareja a mi lado. Viajaban de Granada a Madrid para estar conmigo, eso fue los más reconfortante ver toda la gente que me quería. A partir de ahí fueron más ingresos, más operaciones que me hicieron a llevar oxigeno, medicación y a tener una insuficiencia cardíaca.

He perdido a mucha gente en el camino pensando que era gente que me quería. Pero ahora no puedo correr, pero disfruto de una tarde en el campo, de un café con amigas. Encontré la organización al año de haberme diagnosticado y para mí fue lo mejor. Conocer gente que me entiende, que están pasando lo mismo que yo. Ves que llegamos en fase de negación y poco a poco con ayuda de los demás empiezas aceptar tu enfermedad a convivir con ella, eso es muy gratificante. Conocer diferentes puntos de vista en una misma situación, te hace ver la enfermedad de varias formas y aprendes de todas ellas.Recomiendo a todos aquellos diagnosticados que busquen asociarse, que hay más personas como ellos. Que aprendan a quererse los días malos y buenos, que aprendan de todas la fases de la enfermedad desde la negación hasta la aceptación, todas ellas te aportan algo y sobre todo a aceptar que hay días que se hacen cuesta arriba y que también es bueno llorar. Porque vivimos a un ritmo que no nos damos cuenta que la vida pasa y nosotros a ir más lentos la disfrutamos más.
Última edición: Hace 2 años 1 mes por MariaRoRe.
Con el agradecimiento de: MariaRoRe, Pere

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Hace 2 años 1 mes #12 por MariaRoRe
Respondido por MariaRoRe en el tema Soy Rocío y os cuento mi historia
Muchísimas gracias Rocio, por tu valentía y actitud para superarte. Eres de gran ayuda.

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Hace 2 años 1 mes #14 por romartsantos
Gracias Rocío. Mucha fuerza!!!

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