Buenas tardes a todos. Me llamo Robert.
Hace casi 10 años ya, me diagnosticaron con Hipertensión Pulmonar Idiopática. Comencé a tener síntomas unos años antes, pero en ningún momento se planteó qué podría ser hipertensión pulmonar, de hecho, no sabía lo qué era. En agosto de 2011 empecé a sentir síntomas más acuciantes y fuertes. Me fatigaba mucho y subiendo un piso de escaleras me tenía que parar. Pensé, será el calor o mala forma física. Me puse a nadar más a menudo intentando mejorar mi capacidad pulmonar. Pero la cosa no iba nada bien, estaba exhausto y pasé una semana en la cama, pensando, tendrá que pasar.
Ya en septiembre ante un ecocardiograma un poco raro comenzaron todas las pruebas.
El primer choque fue plantear la posibilidad de que me diagnosticasen hipertensión pulmonar. No lo admití. No lo planteaba. Iba buscando información en internet quizás ya caducada y la verdad me asusté mucho. Es por eso que creo que una cuestión importante buscar información actualizada, opiniones formadas y el apoyo de otros pacientes.
El diagnóstico llegó y fue un batazaco, no hay que negarlo. Se juntaron varias cosas, el nuevo diagnóstico, los síntomas, nueva medicación, etc. Me parece fundamental apoyarte. En la familia, amigos, asociaciones..etc. No es fácil ese momento, ni tiene porque serlo. SI te derrumbas, te caes y no pasa nada. Ya te levantarás, es lo que harás al fin y al cabo.
Considero que no es una enfermedad fácil. Si, se ha luchado por una cronicidad, que ha costado, porque a nivel molecular es una enfermedad compleja y dificil de tratar, pero es una pack de experiencias complejas. La disnea, la falta de aire es un síntoma complejo, ahogarse no es grato, y si eres un paciente más joven es un síntoma contra la naturaleza de la juventud. Los tratamientos pueden ser complejos de administrar, algunos son orales, en pastillas, pero a lo mejor hay que tomar muchas, en otras ocasiones, la administración es a través de inhalaciones, subcutáneas e intravenosas. Viene a a ser como ponerte la puntilla a una situación ya de por sí compleja.
Sin embargo, hay que continuar. Seguir, seguir y seguir. No queda otra.
Considero que es importante sentirte muy humano. Si te caes, te caes, si te enfadas, pues te enfadas. No pasa nada. Tendremos un nuevo día para intentarlo de nuevo.
Afortunadamente se ha creado una red sólida de pacientes y profesionales de todo tipo para poder seguir adelante y que cada día sea lo más normal posible.
Creo que con el paso del tiempo veo a esta situación como una oportunidad para lograr pequeños logros que para mucha gente pasan inadvertidos pero para nosotros tienen mucho significado y valor.
Cuidaros, apoyaros y hasta pronto.

Muchas gracias por contarnos tu historia Robert, creo que muchos de nosotros nos podemos sentir en parte identificados.