Hola soy Maria y esta es mi historia

Más
Hace 2 años 1 mes - Hace 2 años 1 mes #3 por MariaRoRe


Hola soy Maria, vivo en Barcelona y mi historia con la hipertensión pulmonar comienza hará como casi 22 años.

Mi vida era como la de cualquier persona, muy activa, familia, casa, trabajo, amigos, deporte… Contaba con 39 años, en plenitud de mi vida, con muchos proyectos de vida por realizar y con mucho por vivir. Un día empecé con los primeros síntomas de la enfermedad, era en el año 1999, no sabía que pasaba en mi cuerpo pero algo no marchaba bien. Sin saber por qué, me agotaba tanto, me faltaba el aire o simplemente mi corazón se acelera con subir una escalera, los síntomas fueron aumentando y agravando.

En el año 2000, con el comienzo de un nuevo siglo y muchos cambios… sin saber lo que me deparaba ese año, tras muchas idas y venidas por diferentes consultas, especialistas, urgencias y viendo cómo empeoraba cada día más, en el transcurso de un año y medio de mucha angustia, preocupación, incertidumbre, viendo que ni me hacían caso, finalmente me diagnostican HIPERTENSIÓN PULMONAR IDIOPÁTICA, severa en grado funcional IV. En principio me sentí aliviada porque, al menos, ya tenía un nombre, no psico somatizaba nada, ni me había inventado nada.
El proceso en busca del diagnóstico fue muy duro, angustiante y cargado de mucha incomprensión por la sociedad, ver cómo me cuestionaban, como no me hacían demasiado caso cuando te sientes morir en los momentos críticos ante un síncope, que impotencia tan grande!… tuve que escuchar y soportar comentarios tipo de: las mujeres sois muy complicadas, debe ser ansiedad, cámbiate de marido, no debe ser nada con tu aspecto, no será para tanto… etc.

Pese a que mi profesión, formaba parte de personal sanitario y lo desempeñaba en la unidad de cuidados intensivos, no tenia ni idea del tipo de enfermedad que era, jamás pensé que estaba tan grave. Me derivaron al hospital La Vall de Hebrón, a la unidad de trasplante de pulmón porque decían que necesitaría un trasplante bipulmonar, que no sabían cómo había podido vivir los últimos años con esa presión tan elevada. Mi corazón ya no funcionaba bien, tenía dilatado el ventrículo derecho, regurgitación entre aurícula y ventrículo por la insuficiencia en la válvula tricúspide, la sangre se mezclaba entre las dos cavidades cardíacas debido a la elevada presión que sostenían las arterias pulmonares intentando bombear sangre a los pulmones para oxigenarla.

El día a día cada vez era más duro, cualquier actividad física, por mínima que fuese suponía un gran esfuerzo, tuve que adaptarme a cualquier tipo de actividad, por pequeña que fuese desencadenaba en un síncope. Mi vida cambió totalmente, tuve que dejar mi trabajo y la mayoría de las actividades que realizaba, con ello dejar de socializar por no poder seguir el ritmo de los demás.
Mi familia y algunas amigas fueron mi apoyo emocional, aunque a mi familia no les contase cómo me sentí, estaba hundida y no quería arrastrarlos conmigo, no quise preocuparlos.

Tras mi ingreso en La Vall d’ Hebrón, empecé con el tratamiento con prostaciclinas endovenosa, en perfusión continua, mediante un catéter central que me suministraba una bomba. Me educaron para su manejo, y conservación del catéter, cambio de aguja… etc. Fueron momentos emocionalmente duros, de pérdidas, incertidumbre, dudas, miedos…
Con el transcurso del tiempo y los cambios de medicación que iban surgiendo, tuve la suerte de encontrar una combinación perfecta para ese momento y pudieron quitarme la bomba que me había estado acompañando durante nueve años de mi vida y pasar a tratamientos orales hasta día de hoy. Tengo que mencionar que la relación con mi médico fue clave en todo el proceso y desde aquí le agradezco enormemente su dedicación e implicación al Dr. Antonio Román Broto.

Poco a poco me fui involucrando en mi autocuidado, en buscar información, en participar y probar medicaciones nuevas, participar en sayos clínicos, en estudios funcionales e implicarme en la toma de decisiones consensuadas con mi médico y enfermería, a la par que empecé a moverme en busca de alguna actividad orientada a trabajar en gestionar, mejorar mi estado psico-emocional, a la vez que pudiese mejorar mi estado físico. Todo me ayudó y poco a poco fui mejorando, practicaba yoga, meditación, ejercicios respiratorios etc.

Pieza clave fue participar en el movimiento asociativo en el momento que pude, ayudar a otras personas en mi situación, también me ayudaba a mí. Me impliqué en colaborar, en gestionar mi propio proceso a la vez que lo hacía con otras personas afectadas, necesitaba su contacto y apoyo, fue clave en mi propio proceso, mantenerme activa y útil aumentaba mi autoestima a la vez que me empoderó con mi propia situación.
Junto con cuatro compañeros afectados, decidimos poner en marcha este proyecto asociativo de pacientes que es Hipertensión Pulmonar España, una organización de pacientes, un grupo de apoyo donde compartir un espacio virtual, de encuentro y apoyo.

Ahora vivo la vida en plenitud, con mis seres queridos, amigos y compañeros de fatigas en HP, vivo el momento, el instante, disfruto de todo y con todo, con la intensidad de lo efímero y sutil. La vida me dio una gran oportunidad, la de vivir en completa consciencia en el presente y me regala cada día una oportunidad nueva, como dice la letra de una canción:
"Que bonita la vida. Y tan bonita es que a veces se despista y yo me dejo ser y tan bonita es, vida es lo que me das, vida es tu caminar"

¿Qué le diría a alguien recién llegado?

Pues te diría que la actitud ante la vida lo es todo, no estás solo, busca una asociación de pacientes no vivas en soledad la situación, otras personas han pasado o están pasando lo mismo que tú, personas que te entienden y comprenden con solo una mirada. También te diría que pasar por las etapas de las perdidas es un proceso, de más o menos tiempo, pero que se supera, que finalmente te adaptas a la nueva situación, la normalizas y la integras en tu vida, que somos personas y no una enfermedad y que nos tocó viajar con una compañera de viaje, la HP, que así será y así debemos aceptarla y por último la vida pese a todo es Bella… DISFRUTALA INTENSAMENTE.
Mucha fuerza.
María
Adjuntos:
Última edición: Hace 2 años 1 mes por MariaRoRe.
Con el agradecimiento de: aligarji, Pere

Por favor, Identificarse o Crear una cuenta para unirte a la conversación

Más
Hace 2 años 1 mes #7 por aligarji
Es gratificante saber que se puede salir adelante a pesar de las dificultades .
Muchas gracias por tu positividad y a seguir luchando!!!
Con el agradecimiento de: MariaRoRe

Por favor, Identificarse o Crear una cuenta para unirte a la conversación

Página creada en: 0.279 segundos
Gracias a Foro Kunena
Logo Web de Interés Sanitario

Entidad declarada de Utilidad Pública con fecha 28 de septiembre de 2021

Hipertensión Pulmonar España Organización de Pacientes (HPE-ORG Pacientes)
Inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones: Sección: 1ª/ Número nacional: 611682
Inscrita al Registre Municipal d’Entitats i Associacions Ciutadanes de Sant Feliu de Llobregat, amb el nº d’inscripció 252

© 2016-2023 Hipertensión Pulmonar España Organización de Pacientes
Sitio creado por 08921 Solucions Creatives