T. 688 931 858 | 688 941 858

Soy David y esta es mi historia

Más
Hace 8 meses 1 semana - Hace 8 meses 1 semana #39 por davidestany
 

Soy David, nací el 7 de enero de 1984 y vivo Monzón (Huesca)Mi vida antes de la enfermedad,  estaba en 2º de la ESO en el Instituto, ademas estaba inscrito en el Conservatorio de Música y en la Banda de Música, en un club deportivo de natación, donde todos los días en verano entrenábamos y acudíamos a competiciones, en invierno entrenábamos solo los sábados porque no teníamos piscina climatizada. Ademas hacía actividades en un centro del ayuntamiento que se llamaba Espacio Joven. Hasta entonces así era mi vida, de lunes a viernes clases por las mañanas en horario intensivo. Por las tardes según el día, clases de piano, de flauta, coro, banda. Los sábados natación y quedar con los amigos para ir en bici o ir al parque. En verano todos los días acudía a la piscina, pasaba el día en la piscina con mi madre y mi hermano y al final del día teníamos el entrenamiento.Mi diagnostico fue en Agosto de 1998, cuando tenia 14 años. El proceso de diagnóstico fué muy largo, estuve alrededor de dos años acudiendo al centro de salud, por lo menos en 4 ocasiones describiendo al medico lo que me pasaba. Según el medico que NUNCA me llegó a realizar una exploración (ni temperatura, ni auscultación…) era todo psicológico y que no me pasaba nada, que mis profesores y mi entrenador no eran médicos,»solo necesitas unas vitaminas» y «que no me exigiera tanto». Yo le contaba que me encontraba agotado, conforme pasaba el tiempo me agotaba mas, y en situaciones de correr algún sitio por llegar tarde me mareaba, en el instituto en las clases de educación física no era capaz de hacer los ejercicios que nos pedían, incluso en dos veces tuve que sentarme al suelo y llegue a perder el conocimiento durante unos segundos, y el profesor creía que era vago (es lo que tiene tener una enfermedad que físicamente no se nos ve mal). En los entrenamientos de natación (estaba en un club de natación) tampoco era capaz de mantener el ritmo que pedían, incluso poco a poco tenia que ir bajando mi nivel de entreno. Todo esto se lo contaba al médico, pero a él parecía no importarle. Hasta que llegó un momento en el que el entrenador le dijo a mis padres que no era normal y que si mi médico de atención primaria no me hacía pruebas mirasen un médico privado o lo mirasen por la federación de natación. Acudí al centro de salud con mi madre para exigirle al médico que me hiciera pruebas, pero la suerte fue que estaba de vacaciones, y allí la doctora suplente que me atendió se escandalizo cuando le contamos que no me habían hecho pruebas. Ella, sí me hizo una exploración, me ausculto, me hizo un electrocardiograma y me programo una cita en ese mismo momento con el cardiólogo del Hospital. A partir de ese día todo se desencadeno muy rápido. Tras casi dos semanas de pruebas entre los dos hospitales, varias plantas (cardio y neumo) me dijeron que tenía Hipertensión Pulmonar, y que creían que era posible que fuera genético.¿Qué pensaste en ese momento? No lo recuerdo muy bien, ya hace 22 años de esto. Sí recuerdo enfadarme mucho con el médico de atención primaria por no haberme diagnosticado antes, mi estado era más grave por no haberlo detectado antes.
También recuerdo estar muy frustrado por tener que dejar todas mis actividades extraescolares y el deporte. Pero mi entorno me arropó. Tenía algún momento puntual de miedo, pero eran muy pocos, solo cuando estaba en casa descansando de alguna visita de hospital y el viaje de ida y vuelta de Barcelona. además en ese época, el pronóstico y lo que te explicaban era todo de mal en peor,la esperanza de vida era de dos años mas o menos, aunque el equipo del CLINIC de Barcelona siempre me decían que eso era una estadística y no pensara en ello, además en ese momento solo había un tratamiento demostrado eficaz, intravenoso mediante una bomba y no estaba aprobado todavía por el entonces INSALUD. Si este tratamiento no funcionaba tenia que entrar en trasplante de corazón y pulmón, que el éxito en esa época (no ahora) también era muy bajo.Los cambios que realice en mi día a día fueron de adaptación, «quiero hacer esto y lo haré, pero tendré que adaptarlo a mis limitaciones». Estas limitaciones eran las que yo veía que tenia, nunca me ponía de antemano limitaciones.
Diria que un 80 por ciento de mi día a día continuo igual, pero una pequeña parte tuvo que ser adaptada, y otra parte suprimida, tuve que dejar de hacer deporte de manera intensa y dejar el conservatorio y la banda de música y además integrar en mi día a día las visitas al hospital. Pero todo lo demás continuo igual o con alguna adaptación. Tambien depende de que es lo que quieras en tu vida, pero si lo piensas bien, hay muchas cosas prescindibles que a veces nos hacemos creer que son muy importantes como puede ser viajar o hacer deporte, y mi opinión es que no lo son.Tuve apoyo tanto de mi familia como de mis amigos y del hospital. Y parte muy importante es uno mismo, para mi no hubo una parte mas importante que otra, creo que todas son importantes, empezando por estar uno mismo fuerte. Donde encontré muy poco apoyo fue del instituto, por no decir que no me facilitaban el día a día nada, salvo algún profesor que si me ayudo. Luego en la universidad tuve mas ayuda, a pesar de la cantidad de alumnado que tienen.Añadiria, que casi siempre han estado mas preocupados mis padres que yo mismo. Yo soy muy feliz de estar donde estoy, ser lo que soy y tener lo que tengo, en parte gracias al apoyo de mi familia. No necesito más para ser feliz, vivo el dia a dia con la mirada puesta en un futuro pero sin agobios, incluso la mayoria del tiempo nunca me acuerdo de mi enfermedad.
Si recuerdo que me afectara mucho a la hora de poder ligar o poder conocer otras personas, porque siempre te entraba el temor al rechazo por ser enfermo, incluso avergonzarte por la enfermedad o por la medicación que llevas.
En el trabajo, cuando empecé con 18 años no tuve mayor problema, como siempre adaptando a tus limitaciones.Pues yo diría que la conozco desde que se creó (a María la conozco de antes de esta Asociación) pero no daba el paso a pertenecer a ella, por un lado por unos asuntos personales que prefiero no detallar y por otro lado, cada vez que conocía un paciente nuevo en lugar de ayudarme me entristecía por conocer otra persona afectada por esta enfermedad, y además las personas que conocía eran muy pesimistas, todo era un problema y yo intentaba transmitía mi energía y positividad pero al final me encontraba yo totalmente desinflado, sin fuerza y desanimado y la persona que intentaba dar animo sequía en su misma línea. Esto me ocurrió una y otra vez, y al final decidí ser egoista, no quería tener contacto con pacientes, por si acaso también eran muy pesimistas y «tristes» porque me hacía sentir enfermo y después de conocerlos tenia sentimientos muy negativos de la vida. Todo esto unido a que luego me afectaba mucho saber que había fallecido otra persona y me ponía a pensar cuando seria mi momento me hizo llegar a esta decisión. Reconozco que no fue muy acertado del todo esa decisión, pero supongo que también mi juventud, hizo que decidiera apartar esto de mi entorno porque era cuando me sentía débil y enfermo.Creo que cada paciente interactúa de una manera diferente, yo diría que no me he involucrado mucho, sobre todo por lo comentado anteriormente que aún me marca un poco. Pero esta Asociación para mi es diferente y me identifico mucho con la entidad en si y con la gente que la forma, que es por lo general, gente con optimismo, energía, ilusión, fuerza, por supuesto también algún momento de tristeza, pero no es lo habitual.
Aporta desde un asesoramiento por personas tanto cualificadas como otras basadas en su experiencia en primera persona, que han vivido y saben manejar las situaciones a las que te enfrentas día a día. Ayuda mediante talleres. Visibilizan la enfermedad. Una manera de conocer otros pacientes para personas que necesitan conocer y ver como puedes llevar una vida lo más normal posible con esta enfermedad. Es un equipo de grandes personas.Dentro de lo posible hago vida normal, después de pasar por casi todos los tratamientos, primero intravenosos, después oral, después intravenoso y oral y ahora trasplantado bipulmonar. Espero continuar disfrutando de la vida, de esta segunda oportunidad que me HAP* dado una persona que dono su órgano y un equipo de profesionales de la Vall D´Hebron, y toda la familia y mi pareja los días tan duros que pasaron, esto muy agradecido y por ello hay que cuidarse bien y disfrutar de la vida. Algo que he aprendido en esta ultimo proceso de trasplante, en el que estar tantos días en una UCI se te calienta demasiado la cabeza y donde aprendes a respirar de nuevo, es disfrutar de comer ( aunque sea comida de hospital), volver a disfrutar de una ducha con agua caliente en tu casa, tu cama, tu sofá, tus mascotas, tu familia, tu trabajo, te sientes mas pleno, y aprendes a que no hay nada urgente ni imprescindible, eres tu, es ahora.Llevo 22 años de enfermedad, si yo he podido tu también puedes, siempre adelante. No tengas excesivo miedo (algo siempre es normal), tienes que confiar en tu equipo de sanitarios. Yo tuve la suerte de estar en un equipo profesional y muy humano, y en el que siempre confié plenamente, solo tuve dudas cuando me dijeron que era el momento del trasplante, pero fueron realistas y empáticos a la hora de contarme las cosas con delicadeza, pero claras.
Hay que ser optimista siempre, se HAP* avanzado mucho, y se sigue investigando (aunque sea menos de lo que nos gustaría). Actualmente hay muchos tratamientos diferentes, y se sabe mucho más sobre esta enfermedad. Además, en el trasplante pulmonar también HAP* habido unos avances espectaculares, el trasplante pulmonar a pasado de ser una última opción cuando parecía que no había nada que hacer, a ser una opción real de tratamiento.
Hay una Asociación muy fuerte como esta, con la que puedes contar con todos y cada uno de los integrantes y con todos y cada uno de sus servicios.
Cuando yo fui diagnosticado, apenas había pacientes con esta enfermedad, no había ninguna Asociación de pacientes, no había más que un tratamiento, nadie Conocía esta enfermedad ni siquiera los médicos de urgencias, incluso el equipo médico de entonces conocía poco de la enfermedad. Ahora esto HAP* cambiado, y hay datos más que suficiente para ser optimistas.
apóyate en la gente que te rodea, tus amigos. Adapta toda tu vida, pero evita dentro de lo posible quitarte actividades (si las tienes que quitar, reemplázalas por cosas que si puedas hacer). Intenta estar emocionalmente positivo (para ello debemos de hacer entre otras cosas actividades que nos hagan sentir bien y que nos permitan hablar con personas), mucho poder está en nuestra mente, si tu te sientes fuerte y capaz podrás lograr casi todo lo que te propongas siendo realista y adaptándote, cada uno sabemos hasta donde podemos llegar con nuestra enfermedad. Poco a poco tú también sabrás cuál es tu limite.Disfruta de tu vida.
Adjuntos:
Última edición: Hace 8 meses 1 semana por davidestany.

Por favor, Identificarse o Crear una cuenta para unirte a la conversación

Más
Hace 8 meses 1 semana #40 por JESUS GARCIA
Respondido por JESUS GARCIA en el tema Soy David y esta es mi historia
Gracias David.
Me he visto reconocido, salvando las distancias, en muchos momentos de tu narración.
Espero que te vaya todo muy bien en la vida. Te lo mereces.
Un abrazo.

Por favor, Identificarse o Crear una cuenta para unirte a la conversación

Más
Hace 8 meses 1 semana #41 por aligarji
Respondido por aligarji en el tema Soy David y esta es mi historia
Muchas gracias por compartir con nosotros tu experiencia David.
El camino es largo y no está exento de baches, pero como bien dices, con el apoyo de las personas que importan todo es posible, hay que ser optimistas y seguir adelante!!!

Por favor, Identificarse o Crear una cuenta para unirte a la conversación

Más
Hace 8 meses 2 días #42 por davidestany
Respondido por davidestany en el tema Soy David y esta es mi historia
Gracias Jesus!!

Nos merecemos todos, pero realmente tenemos que disfrutar el dia a dia.

Un abrazooo, nos vemos.

Por favor, Identificarse o Crear una cuenta para unirte a la conversación

Más
Hace 8 meses 2 días #43 por davidestany
Respondido por davidestany en el tema Soy David y esta es mi historia
Siempre adelante!!

xD

Por favor, Identificarse o Crear una cuenta para unirte a la conversación

Más
Hace 7 meses 3 semanas #45 por romartsantos
Respondido por romartsantos en el tema Soy David y esta es mi historia
Gracias David por tu testimonio

Por favor, Identificarse o Crear una cuenta para unirte a la conversación

Página creada en: 0.294 segundos
Gracias a Foro Kunena
Logo Web de Interés Sanitario

Entidad declarada de Utilidad Pública con fecha 28 de septiembre de 2021

Hipertensión Pulmonar España Organización de Pacientes (HPE-ORG Pacientes)
Inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones: Sección: 1ª/ Número nacional: 611682
Inscrita al Registre Municipal d’Entitats i Associacions Ciutadanes de Sant Feliu de Llobregat, amb el nº d’inscripció 252

© 2016-2021 Hipertensión Pulmonar España Organización de Pacientes
Sitio creado por 08921 Solucions Creatives