Soy Alicia y esta es mi historia

Más
Hace 2 años 3 semanas - Hace 2 años 3 semanas #21 por aligarji
  

Me llamo Alicia García y nací en Valladolid un mes de junio hace 48 años, aunque por circunstancias de la vida, ahora mismo estoy viviendo en Segovia.

Mi vida ha cambiado mucho en los últimos 20 años. Me diagnosticaron la hipertensión pulmonar en el año 2000, tan sólo tenía 28 años, aunque mis síntomas empezaron seis meses antes. Todavía era muy joven, estaba casi empezando a vivir de verdad porque hasta entonces, vivía con mis padres y sólo dedicaba mi tiempo a estudiar y a trabajar. Mi novio (ahora mi marido) y yo, nos habíamos comprado una casa adosada en un pueblecito de Valladolid que apenas habíamos empezado a pagar, yo tenía dos trabajos para hacer frente a los gastos y a la boda que estaba ya en ciernes y mi marido hacía lo propio. Teníamos la ilusión de crear un proyecto juntos, una vida en común, una familia.

Nos casamos en septiembre de 1999 y nos fuimos a vivir juntos a nuestra casa. En febrero del 2000 empezaron los primeros síntomas de la enfermedad, me cansaba muy rápido, me mareaba, parecía que me flojeaban las piernas, me faltaba el aliento…  Al principio yo misma pensaba que era sólo estrés, pero enseguida comenzaron los síncopes y pensé que eso ya no era normal. Iba estudiando mi propio cuerpo y me di cuenta de que los síncopes venían cada vez que hacía un pequeño esfuerzo como correr para coger el autobús, ir muy cargada con las bolsas de la compra, andar muy deprisa…. Durante esos seis meses, acudí al médico de atención primara a ver si me podía ayudar, pero lo único que hacía era hacerme algún electro y decirme que era estrés y que tenía la tensión baja, por mucho que yo le decía que notaba que algo no iba bien, no me hacía ni caso y yo me sentía muy frustrada porque incluso mi familia, al principio, pensaba que sólo eran cosas mías debidas al cambio, pero yo sabía en el fondo, que no era eso.Una noche en agosto del 2000 estábamos mi marido y yo viendo una película en casa por la noche y cuando terminó, subí las escaleras para acostarme y nada más llegar al piso de arriba me caí redonda junto a la cama. Mi marido subió corriendo al oír el golpe y al verme allí, tirada en el suelo, sin ningún motivo aparente, me vistió y me llevó a urgencias al hospital. Todavía tengo que dar gracias a un cardiólogo que estaba ese día de guardia y que vio algo anómalo en el electrocardiograma que me hicieron al llegar. Gracias a él, me dejaron ingresada aquella misma noche y durante los dos meses siguientes me hicieron una batería de pruebas hasta confirmar el diagnóstico: Hipertensión Pulmonar.

En aquel momento, casi no podía moverme sin que eso supusiera un síncope así que en parte estaba contenta porque habían visto que me pasaba algo y que no eran imaginaciones mías, pero al mismo tiempo, no entendía nada, no había oído hablar de aquella enfermedad en la vida y no entendía por qué, si sabían lo que tenía, no hacían algo para remediarlo, lo único que pensaba era que me dieran unas pastillas y a casa hasta que se curara. Pero no era tan sencillo.

Mi vuelta a casa fue más dura de lo que pensaba, nada iba a ser igual que antes. Volví con 12 kilos de más, después de los dos meses hospitalizada. Meses en los que no me habían dejado moverme de la cama ni para ir al baño, porque cada vez que me levantaba me caía redonda al suelo. Volví con un tratamiento en pastillas: vasodilatadores, anticoagulantes y diuréticos (Hay que tener en cuenta que hace 20 años, no había los tratamientos que hay ahora para la hipertensión pulmonar). Volví con miedo de no saber exactamente qué me estaba pasando, de perder a mi marido, de no poder ir a trabajar…

Mejoré algo, al menos, si tenía cuidado de no hacer grandes esfuerzos, iba evitando los síncopes y eso me permitió volver a mis dos trabajos aunque tuve que hacer algunos cambios para ajustar horas y turnos. Pero los ingresos en el hospital iban siendo cada vez más frecuentes, acumulaba líquidos, los síncopes, no podía casi caminar, no podía coger peso, no podía ni subir las escalaras de mi casa para ir a mi dormitorio…

Mi familia tampoco entendía muy bien lo que estaba pasando, pero tuve su apoyo incondicional desde el principio. Al cabo de 1 año tuve que dejar uno de mis trabajos y en el otro tuve que rechazar un ascenso y reducir jornada. Nada estaba saliendo como lo había planeado. Además, el médico que me hacía las revisiones y me trataba la hipertensión pulmonar, me iba dando información en pequeñas píldoras que no sabía muy bien cómo digerir. El día que me dijo que no iba a poder ser madre, algo dentro de mí se quebró.

En 2004 y 2005, los ingresos en el hospital fueron casi constantes, el tratamiento no funcionaba y la poca mejoría que había experimentado al principio, poco a poco se fue desvaneciendo. Al final, en septiembre de 2005, pasé tribunal médico y dejé de trabajar definitivamente. Fue por aquel entonces, cuando comencé a tener contacto con otras personas que también padecían Hipertensión Pulmonar. Después de mucho buscar en internet, di con un grupo de personas que estaban creando una asociación, aquello me dio un poco de esperanza, saber que no estaba sola en esto y que había más gente como yo, porque hasta entonces, en Valladolid, no había nadie más.Al principio, no sabía muy bien lo que me iba a encontrar pero tan solo poder hablar de lo que me pasaba con alguien que me comprendiera era fantástico.

Fuimos probando otros tratamientos mediante uso compasivo (no específicos para hipertensión pulmonar), y poco a poco me fui encontrando un poco mejor, más animada y con más fuerza, pero los síncopes no se iban, así que en el 2009, me pusieron la bomba de perfusión continua subcutánea, que fue lo que me dio la vida. En 2011 pasé a formar parte de la asociación de forma activa, quería ayudar a otras personas que estuvieran en mi situación e infundirles esperanza, decirles que, a pesar de todo, la vida continúa y que si yo estaba viva 11 años después de mi diagnóstico, cuando al principio me dieron 2 años de esperanza de vida, ellos también podían.

Hace 6 años, un 5 de mayo, día en que se celebra el “Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar”, perdí mi mayor apoyo, en la enfermedad y en la vida y en el año 2016 con la creación de Hipertensión Pulmonar España, mi vida volvió a cambiar. Recuperé una ilusión por las cosas que creía que ya no tenía y a día de hoy puedo decir que para mí es lo mejor que me ha pasado en estos últimos 20 años y que doy gracias al cielo por haber conocido a gente tan maravillosa, son una segunda familia para mí.

En estos momentos, hago una vida más o menos normal. Tengo mi tratamiento, mis revisiones, tengo que cuidar mi alimentación, mi salud física y mental, pero siento que puedo hacerlo porque tengo la confianza que da el sentirme apoyada y comprendida. Me permito tener algún momento malo, pero no me permito quedarme ahí y sé que cuento con personas en esta asociación que no me dejarán porque con ellas tengo un hombro en el que llorar, una palmadita en la espalda para animarme, un abrazo para reconfortarme cuando lo necesito y una mano amiga para levantarme cuando me caigo.

Mi consejo para las personas recién diagnosticadas es que no se desesperen, que busquen el contacto con personas que han pasado por lo que ellas están pasando ahora porque les podemos ayudar mucho a entender y a sobrellevar el proceso, que se asocien, porque juntos somos más fuertes y sobre todo, que no pierdan la esperanza porque aunque la Hipertensión Pulmonar sea una enfermedad que no tiene cura,  somos unos privilegiados ya que la investigación nos ha traído donde estamos ahora y se sigue investigando para mejorar la calidad de vida de los pacientes con hipertensión pulmonar, y quién sabe, quizás algún día encontrarán la cura para esto.
Adjuntos:
Última edición: Hace 2 años 3 semanas por aligarji.
Con el agradecimiento de: JESUS GARCIA, Pere

Por favor, Identificarse o Crear una cuenta para unirte a la conversación

Más
Hace 2 años 3 semanas #22 por romartsantos
Muchas gracias Alicia. Solo puedo decir, WOW!; toda una historia de lucha y superación.
Con el agradecimiento de: aligarji

Por favor, Identificarse o Crear una cuenta para unirte a la conversación

Más
Hace 2 años 2 semanas #31 por JESUS GARCIA
Gracias por hacernos partícipes de tu historia. Me ha emocionado mucho, sobre todo esta parte "Hace 6 años, un 5 de mayo, día en que se celebra el “Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar”, perdí mi mayor apoyo, en la enfermedad y en la vida", no sé exactamente, aunque lo imagino, y debió de ser muy duro.
Eres una luchadora y un pilar para nosotros. Muchas gracias por estar ahí, no sabemos la suerte que tenemos de contar con personas como tú.
Un abrazo.
Con el agradecimiento de: aligarji

Por favor, Identificarse o Crear una cuenta para unirte a la conversación

Más
Hace 2 años 1 semana #35 por aligarji
Respondido por aligarji en el tema Soy Alicia y esta es mi historia
Muchas gracias Jesús, todos somos importantes y todos aportamos nuestro granito de arena en esta lucha.

Por favor, Identificarse o Crear una cuenta para unirte a la conversación

Página creada en: 0.378 segundos
Gracias a Foro Kunena
Logo Web de Interés Sanitario

Entidad declarada de Utilidad Pública con fecha 28 de septiembre de 2021

Hipertensión Pulmonar España Organización de Pacientes (HPE-ORG Pacientes)
Inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones: Sección: 1ª/ Número nacional: 611682
Inscrita al Registre Municipal d’Entitats i Associacions Ciutadanes de Sant Feliu de Llobregat, amb el nº d’inscripció 252

© 2016-2023 Hipertensión Pulmonar España Organización de Pacientes
Sitio creado por 08921 Solucions Creatives